Já disponível: Resumo Executivo da Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos de 2014

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Na ECRD deste ano, esteve presente um número recorde de 768 participantes, de 43 países, e foram apresentados mais de 200 posters, tornando estaConferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) a maior de sempre desde a sua primeira realização, em 2001.

A 7.ª ECRD, coorganizada pela EURORDIS e pelaDIA (Associação de Informação sobre Medicamentos), realizou-se em maio deste ano, em Berlim. Já está disponível o Resumo Executivo da ECRD: transfira-o para ver o programa completo da conferência, a lista de participantes e de posters e os resumos dos temas e das sessões.

Pode ainda encontrar um suplemento das apresentações dos oradores e dos posters publicado no Orphanet Journal of Rare Diseases.

O evento, que se realiza de dois em dois anos, é uma plataforma única que agrega todas as doenças raras e todos os países europeus, reunindo representantes dos doentes, do meio académico, profissionais de saúde, indústria, entidades financiadoras, entidades reguladoras e decisores políticos.

O Puzzle das Doenças Raras

O tema da ECRD deste ano foi «O puzzle das Doenças Raras: dar forma à ação»; as peças do puzzle representam as necessidades que a comunidade das doenças raras identificou ao longo das últimas décadas, mas ainda há o desafio de combinar essas peças para desencadear ações e ajudar a formar um plano coerente para as doenças raras.

Durante a sessão de abertura, Lesley Greene, Vice-Presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia de Medicamentos, Vice-Presidente da Climb (Crianças que Vivem com Doenças Metabólicas Hereditárias) e Representante dos Doentes voluntária na EURORDIS, comentou, «Os praticamente 800 participantes que estiveram presentes na ECRD 2014, em Berlim, representam as várias peças de um puzzle, em que cada um procura uma solução para o mesmo resultado final. Os doentes e as suas famílias são obrigados a fazer esta pesquisa; no dia em que recebem a notícia de que eles ou um ente querido sofre de uma doença rara, a sua vida muda – a partir daí, passam a maior parte do tempo e da sua energia à procura de informação, investigação dedicada, cuidados, tratamentos e uma cura. Outras partes interessadas, dos investigadores à indústria, são atraídos quer pelo interesse, quer pelo desejo de ajudar a aliviar o sofrimento e tentar transformar o intratável em controlável e curável.» Para Lesley Green, a ECRD 2014 de Berlim consistiu na reunião, partilha, colaboração e, com a presença e a participação de todos na conferência, em dar forma ao puzzle das doenças raras.

Objetivos e temas da ECRD

Este ano, os objetivos da conferência foram: divulgar as informações de saúde mais atualizadas sobre doenças raras; demonstrar a importância das ações relativas às doenças raras a nível europeu; elaborarestratégias e mecanismos para aumentar a troca de informação entre as partes interessadas e trocarconhecimentos e boas práticas sobre todas as questões de saúde nas doenças raras.

No total, realizaram-se 38 sessões que cobriram os seguintes seis temas: