Prémios EURORDIS de 2015 pela excelência no domínio das doenças raras
Os Prémios EURORDIS de 2015 pela excelência no domínio das doenças raras foram apresentados em Bruxelas na semana passada. Os prémios reconhecem os mais relevantes grupos de representantes de doentes, os voluntários, cientistas, empresas, média e decisores políticos que contribuíram para reduzir o impacto que as doenças raras têm na vida das pessoas.
A Princesa Astrid da Bélgica esteve presente na cerimónia de atribuição dos prémios, bem como o Embaixador do Dia das Doenças Raras, Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho da atriz Audrey Hepburn, que faleceu vítima de um cancro raro.
Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS, comentou que «o Dia das Doenças Raras de 2015 reconhece os milhões de famílias, amigos e cuidadores cujas vidas quotidianas são afetadas pelas doenças raras e que, dia a dia, de mãos dadas, vivem com as pessoas que delas sofrem. Temos a honra de ter galardoado os vencedores deste ano como reconhecimento do trabalho que fazem enquanto grupos de doentes, investigadores, representantes das pessoas com doenças raras, voluntários e líderes em prol das pessoas afetadas por uma doença rara.» As fotografias dos vencedores dos prémios estão disponíveis napágina Flickr da EURORDIS.
Prémio de Carreira
Abbey Meyers é uma extraordinária representante das pessoas com doenças raras. Abbey Meyers chegou ao mundo da promoção da causa das doenças raras, da angariação de fundos e do desenvolvimento de organizações quando dolorosamente se apercebeu, na sua experiência enquanto mãe de uma criança com síndrome de Tourette, que as pessoas com doenças raras estavam a ser negligenciadas em benefício de doenças mais comuns que afetavam mais pessoas. Abbey Meyers fundou a Associação Nacional de Doenças Raras dos EUA (NORD).
Prémio por Liderança Europeia na Área das Doenças Raras
O Professor Josep Torrent-Farnell é Professor de Farmacologia Clínica e Terapêutica na Universidade Autónoma de Barcelona e um grande promotor da voz dos doentes. Tornou-se o primeiro presidente do Comité dos Medicamentos Órfãos (COMP) da Agência Europeia de Medicamentos (EMA) e, em conjunto com o vice-presidente, Yann Le Cam, introduziu na EMA muitas vertentes do envolvimento dos doentes que ainda hoje subsistem.
Prémio para um Responsável pela Elaboração de Políticas
Glenis Willmott é deputada trabalhista do Parlamento Europeu pelas East Midlands (Reino Unido) e revelou uma dedicação e um empenho espantosos em prol das necessidades dos doentes na União Europeia. Desempenhou um papel fundamental na aprovação de legislação essencial através do seu trabalho como relatora para o Regulamento do Parlamento Europeu e do Conselho relativo aos ensaios clínicos de medicamentos para uso humano e como relatora-sombra para o regulamento que estabelece o programaSaúde para o Crescimento.
Prémio Voluntariado
Rosa Sánchez de Vega é uma representante dedicada das pessoas com doenças raras, cofundadora da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e presidente da Federação Europeia de Aniridia. Ela própria afetada por esta doença rara e mãe de um filho com a mesma doença, Rosa Sánchez de Vega conseguiu canalizar com êxito as suas dificuldades com a doença e criar um impulso positivo de mudança.
Prémio Média
Peter O'Donnell é um escritor de relevo e editor no domínio das doenças raras, trabalhando atualmente como editor-adjunto do European Voice. Trabalhou como editor e redator de discursos para numerosos clientes do mundo empresarial, político e académico, tendo por várias vezes sido moderador de debates políticos sobre assuntos europeus a nível da União Europeia. Este trabalho colocou-o numa excelente posição para escrever e comunicar abertamente os vários problemas complicados que se associam às doenças raras.
Prémio para uma Associação de Doentes
A Children with SMA (Crianças com AME) é uma fundação sem fins lucrativos que se encarregou da incrivelmente difícil missão de apoiar as pessoas afetadas ou ligadas à Atrofia Muscular Espinhal (AME) na Ucrânia.
Prémio Científico
A Professora Kate Bushby é professora de Genética Neuromuscular. O seu empenho na investigação de doenças raras está patente na sua lista impressionante de publicações, atividades clínicas e envolvimento em ações políticas. Tem um papel de liderança na área política das doenças raras, a nível nacional e europeu, e foi vice-presidente do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras entre 2010 e 2013, contribuindo ainda como especialista convidada no novo Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras.
Prémio Empresas
A Unidade de Investigação sobre Doenças Raras da Pfizer dedica-se ao desenvolvimento de novos medicamentos no espetro das doenças raras. A Pfizer demonstrou o seu empenho e a sua paixão pela causa das doenças raras ao fazer aprovar 22 produtos para o tratamento das doenças raras em todo o mundo, incluindo 4 na Europa.
Pode encontrar mais pormenores sobre os galardoados aqui.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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