Кампания за объявление 2019 года Европейским годом больных редкими заболеваниями

Ваш вклад может сыграть решающую роль в принятии решения об объявлении 2019 года Европейским годом больных редкими заболеваниями!

Зарегистрируйтесь для участия в кампании, заполнив расположенную в правой части страницы форму.

Мы призываем всех, кто заинтересован в решении проблемы редких заболеваний, включиться в проведение кампании. Объединив усилия для достижения общей цели, мы имеем больше шансов привлечь внимание к этой важной инициативе.

Какую пользу принесет вам и вашей группе участие в кампании за объявление 2019 года Европейским годом больных редкими заболеваниями?

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019

Реализация инициативы по объявлению Европейского года больных редкими заболеваниями откроет перед вами широкие возможности, включая:

Участие в общеевропейском движении пациентов с редкими заболеваниями, позволяющее внести весомый вклад в решение стоящих перед ними проблем
Распространение информации о своемредком заболевании путем проведения мероприятий на национальном и местном уровнях
Распространение информации о своем редком заболевании в ходе проведения кампании
Привлечение внимания общества, политиков и ученых, занимающихся изучением редких заболеваний, к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются пациенты
Содействие включению редких заболеваний в число постоянных приоритетов системы здравоохранения
Стимулирование жизненно необходимых научных исследований в области редких заболеваний
Развитие результатов ежегодной кампании по проведению Дня больных редкими заболеваниями
Укрепление надежды и повышение шансов на осуществление реальных перемен для миллионов пациентов с редкими заболеваниями.

Страны ЕС могут поддержать проведение Европейского года больных редкими заболеваниями на государственном уровне, приняв решение о проведении национального года больных РЗ. Кроме того, в рамках Европейского года больных РЗ отдельные пациентские организации и объедиения также получают возможность провести год больных с соответствующим редким заболеванием.

Почему для проведения Европейского года больных редкими заболеваниями выбран именно 2019 год?

Мы хотим помочь пациентам и их семьям преодолеть изоляцию и получить необходимую помощь в решении повседневных проблем. Давайте поднимем шум в СМИ и заставим политиков обратить на них внимание.

Широкое распространение информации о проблемах пациентов с редкими заболеваниями заставит правительство учитывать их при формировании государственной политики и определении бюджетных приоритетов, а исследователи получат новый стимул для более пристального изучения редких заболеваний.

2019 год имеет особое значение для международного сообщества пациентов с редкими заболеваниями, так как он связан с двумя важными датами:

20-й годовщиной принятия политики в области орфанных препаратов на общеевропейском и национальном уровнях
10-й годовщиной принятия рекомендаций по мерам для решения проблемы редких заболеваний на уровне Европейской комиссии и отдельных государств-членов ЕС.

Именно поэтому сегодня нам нужно собрать как можно больше ваших подписей для поддержки инициативы по проведению Европейского года больных редкими заболеваниями в 2019 году.

В чем заключается значение проведения Европейского года?

Каждый год страны ЕС выбирают конкретную тему для проведения дискуссий и обсуждений на общеевропейском и национальном уровнях. Главная цель проведения Европейского года заключается в привлечении внимания к определенной проблеме. Кроме того, вынесение проблемы на широкое обсуждение в рамках Европейского года означает твердое намерение руководящих органов Евросоюза и правительств входящих в него стран учитывать необходимость принятия мер для ее решения при формировании своей политики на ближайшую перспективу. Здесь вы найдете информацию о состоявшихся Европейских годах.

Как принять участие?

Для начала поставьте свою подпись в знак поддержки проводимой нами кампании, воспользовавшись формой, представленной в правой части этой страницы. Кроме того, вы можете:

Призвать родных, друзей и коллег присоединиться к кампании, отправив им твит(#EYRD2019), разместив сообщение о поддержке кампании в facebook или отправив поэлектронной почте сообщение со ссылкой на эту страницу
Отправить по электронной почте сообщение участникам вашей организации с призывом зарегистрироваться для участия в кампании
Разместить предлагаемый ниже логотип на своем сайте или странице в социальной сети
Создать посвященный кампании блог для привлечения к участию в ней других защитников интересов пациентов
Отправить своему представителю в органах власти письмо с просьбой поддержать кампанию, составленное по предлагаемому ниже образцу
Посмотреть вебинар, рассказывающий о возможностях по участию в кампании, воспользовавшись расположенной ниже ссылкой