Campagne pour faire de 2019 l’Année européenne des maladies rares

En participant à la campagne en faveur d’une Année européenne pour les maladies rares en 2019, vous pouvez faire la différence !

Pour cela, commencez par ajouter votre signature en remplissant le formulaire ci-contre, à droite.

Chacun au sein de la communauté des maladies rares peut s’impliquer dans cette campagne et la faire sienne. En joignant nos forces au service d’un même objectif, nous ferons entendre plus fort encore la voix de notre communauté.

Quels avantages l’Année européenne pour les maladies rares 2019 aurait-elle pour vous ?

Si 2019

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019

devenait l’Année européenne pour les maladies rares, cela serait une occasion fantastique à plusieurs titres :

Intégrer le mouvement européen pour les maladies rares et faire la différence.
Sensibiliser la population ou organiser des événements sur votre maladie rare à l’échelle nationale ou locale.
Informer le grand public sur votre maladie en participant à la campagne.
Porter à l’attention du grand public, des décideurs et des chercheurs les problèmes que rencontrent les patients atteints de maladie rare.
Aider à faire des maladies rares une priorité continue de santé publique.
Stimuler la recherche sur des thèmes cruciaux liés aux maladies rares.
Poursuivre le mouvement que développe chaque année un peu plus la Journée internationale des maladies rares.
Donner espoir et contribuer à changer réellement la vie des patients atteints de maladie rare.

Chaque État membre de l’UE peut soutenir l’Année européenne des maladies rares et même instaurer une année nationale pour les maladies rares. Cet événement offre en outre à chaque association et à chaque alliance un cadre pour organiser leur propre année pour les maladies rares.

Pourquoi une Année européenne pour les maladies rares en 2019 ?

Pour aller vers les patients et les familles isolés, pour créer un buzz médiatique, et faire prendre conscience aux élus politiques des problèmes auxquels toute personne vivant avec une maladie rare est confrontée au quotidien.

Sensibiliser plus encore la population encouragera les pouvoirs publics à accorder l’attention nécessaire pour faire des maladies rares une priorité de l’agenda politique et du budget public. Cette action incitera également les chercheurs à consacrer leurs travaux aux maladies rares.

2019 est une année importante pour la communauté des maladies rares parce qu’elle marque deux anniversaires importants :

20 ans d’action publique sur les médicaments orphelins aux niveaux national et européen.
10 ans d’action pour les maladies rares au sein de la Commission européenne et des États membres.

Il nous faut recueillir le plus grand nombre possible de signatures pour voir notre vœu exaucé : faire de 2019 l’Année européenne pour les maladies rares.

Qu’est-ce qu’une Année européenne ?

Chaque année, l’Union européenne choisit un sujet spécifique pour encourager le débat et la concertation au sein des pays européens et entre eux. Une Année européenne a pour objectif de sensibiliser sur un thème donné. Elle sert également à envoyer un signal politique fort, de façon à inciter les institutions européennes et les gouvernements des États membres à prendre en compte ce thème au moment d’élaborer les mesures publiques. En savoir plus sur les Années européennes passées.

Comment vous impliquer ?

Commencez par signer la campagne en utilisant le formulaire ci-contre, à droite sur cette page. Vous pouvez également :

Encourager votre famille, vos amis et collègues à signer à leur tour en affichant votre soutien à la campagne sur Twitter ou Facebook (#EYRD2019) ou en leur envoyant par e-maille lien vers cette page.
Envoyer un e-mail aux membres de votre association pour les encourager à signer.
Utiliser le logo fourni ci-dessous et l’ajouter à votre site Internet ou à vos comptes sur les réseaux sociaux.
Rédiger un billet de blog sur la campagne pour inciter d’autres défenseurs des droits des patients à s’impliquer.
Envoyer une lettre (modèle ci-dessous) à vos responsables politiques pour leur demander de soutenir la campagne.
Suivre le wébinaire (ci-dessous) pour savoir comment vous impliquer.