miércoles, 24 de junio de 2015

Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

Eurordis, Rare Diseases Europe



Campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019

Pode fazer a diferença na campanha pelo Ano Europeu das Doenças Raras em 2019!
Inscreva-se na campanha através do formulário que se encontra no lado direito desta página.
Qualquer pessoa, seja qual for a doença rara, se pode envolver e considerar a campanha como se fosse sua. Se juntarmos os nossos esforços para atingir este objetivo comum, a comunidade das doenças raras terá uma voz mais audível.

Como é que o Ano Europeu das Doenças Raras 2019 o(a) poderá beneficiar?

Campaign for European Year for Rare Diseases 2019Um Ano Europeu das Doenças Raras será uma oportunidade fantástica para:
  • Fazer parte do movimento europeu das doenças raras e fazer a diferença
  • Sensibilizar a sociedade ou organizar eventos dedicados à sua doença rara, quer a nível nacional, quer local
  • Informar o público sobre a sua doença através da sua participação na campanha
  • Levar ao conhecimento do grande público, dos decisores políticos e dos investigadores sobre doenças raras os problemas com que se deparam as pessoas que com elas vivem
  • Ajudar a garantir que as doenças raras continuam a ser consideradas uma prioridade de saúde pública
  • Estimular a tão necessária investigação sobre doenças raras
  • Manter o impulso da campanha anual do Dia das Doenças Raras
  • Gerar esperança e operar mudanças reais que beneficiem as pessoas com doenças raras.

O Ano Europeu das Doenças Raras pode ser acolhido por cada Estado-membro da União Europeia e adotado como ano nacional das doenças raras. Além disso, proporciona um enquadramento para que cada associação ou aliança organize o seu próprio ano da doença rara que representa.

Porquê um Ano Europeu das Doenças Raras em 2019?

Vamos dar a mão a doentes e famílias que estão isolados, provocar impacto nos média e fazer com que os políticos se apercebam dos problemas que as pessoas com doenças raras enfrentam no seu dia-a-dia.
Uma maior sensibilização incentivará os decisores políticos a prestar a atenção necessária para que as doenças raras integrem as prioridades políticas e orçamentais, além de inspirar os investigadores a dedicarem-se mais às doenças raras.
2019 é um ano importante para a comunidade das doenças raras por assinalar dois aniversários importantes:
  1. 20 anos das políticas sobre medicamentos órfãos a nível europeu e nacional.
  2. 10 anos de ações europeias no domínio das doenças raras no âmbito das políticas da Comissão Europeia e dos Estados-membros da União Europeia.
Necessitamos de tantas assinaturas quanto possível para apoiar a designação de 2019 como Ano Europeu das Doenças Raras.

O que é um Ano Europeu?

Todos os anos, a União Europeu escolhe um tema específico para fomentar o debate e o diálogo entre os países europeus e em cada um deles. O objetivo do Ano Europeu é sensibilizar o público para um determinado tópico. Um Ano Europeu pode também enviar um forte sinal político para obter um compromisso das instituições europeias e dos governos dos Estados-membros de que esse tema será tido em consideração. Leia mais sobre anos europeus passados.

Como se pode envolver?

Comece por subscrever a campanha através do formulário que se encontra no lado direitodesta página. Pode ainda:
  • Incentivar a sua família, amigos e colegas a assinar, demonstrando o seu apoio à campanha através do Twitter ou publicando-o no Facebook (#EYRD2019), ou ainda enviando-lhes por e-mail uma ligação para esta página na Internet
  • Envie um e-mail aos seus associados, incentivando-os a assinar
  • Utilize, no seu site ou nos canais das redes sociais, o logótipo fornecido abaixo
  • Escreva uma entrada num blogue sobre a campanha para que outros representantes dos doentes se envolvam
  • Envie uma carta (modelos abaixo) aos decisores políticos relevantes, convidando-os a apoiar a campanha
  • Assista ao nosso webinar(abaixo) acerca da maneira como se pode envolver.

Mais informações:

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