Start von Rare Diseases International, der globalen Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten
Über 60 Patientenvertreter aus 30 Ländern versammelten sich für die Auftaktsitzung zum offiziellen Start von Rare Diseases International (RDI), die kürzlich auf dem EURORDIS-Mitgliedertreffen in Madrid stattfand. Auf der Sitzung wurde auch eine Gemeinsame Erklärung mit dem Ziel der Förderung von Seltenen Krankheiten als internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit verabschiedet.
RDI repräsentiert Patienten und deren Familien aller Nationalitäten für alle seltene Krankheiten und bringt Dachverbände für Patientenorganisationen sowie internationale Föderationen für spezifische Krankheiten weltweit zusammen. Bisherig beantragten 20 solcher Gruppen förmlich die RDI-Mitgliedschaft und weitere 50 Mitgliedsanträge für die Initiative werden bis Ende des Jahres erwartet.
Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender, sagte auf der Auftaktsveranstaltung: "Die Gründung von RDI ist ein historischer Moment, der die Bewegung der Patienten mit seltenen Krankheiten zu einer internationalen Bewegung macht. Durch die Zusammenführung schaffen wir eine kritische Masse, die nicht ignoriert werden kann. Der Zusammenschluß stärkt jeden Einzelnen von uns vor Ort und Alle zusammen global."
Er betonte, dass Globalisierung keine Herausforderung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten, sondern ein Teil der Lösung sei und kommentierte: "Die Komplexität der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten kann dank RDI vereint werden. Aktuell werden seltene Krankheiten auf der internationalen Agenda ignoriert. Der Weg ist noch lang. Aber wir müssen unsere Vielfältigkeit als Stärke nicht als Problem sehen."Durhane Wong-Rieger, Präsident und CEO der Kanadischen Organisation für Seltene Krankheiten (CORD) fügte hinzu: "Die EURORDIS-Mitgliedschaft bot CORD unzählige Vorteile und RDI wird eine noch wertvollere Ressource darstellen. Dies trifft besonders auf Patientengruppen in Ländern, in denen die Politik für seltene Krankheiten noch ausgearbeitet wird, da sie sich dank RDI auf die besten klinischen Praktiken, Unterstützung und eine globale Patientenstimme stützen können."
Peter L. Saltonstall, Präsident und CEO der US-amerikanischen Organisation für Seltene Krankheiten (NORD) sagte: "NORD freut sich Rare Diseases International beitreten zu können und über die Zusammenarbeit mit führenden Patienteninteressengruppen aus der ganzen Welt mit dem Ziel, seltene Krankheiten international als Priorität der öffentlichen Gesundheit zu etablieren."
Die Hauptziele von RDI sind:
- Förderung von seltenen Krankheiten als eine internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit und der Forschung durch Aufklärung der Öffentlichkeit und Politikgestaltung,
- Repräsentation von Mitgliedern und Menschen mit seltenen Krankheiten in internationalen Instituten wie der Weltgesundheitsorganisation und dem Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten Nationen, und
- Kompetenzenstärkung der Mitglieder zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten oder anderen Betroffenen durch den Austausch von für seltene Krankheiten relevante Informationen, Netzwerken, gegenseitige Unterstützung und gemeinsam durchgeführte Maßnahmen.
RDI ist eine EURORDIS-Initiative, die in Partnerschaft mit Nationalen Allianzen geschaffen wurde. Die Vorbereitungsphase der Initiative wurde von EURORDIS und den Nationalen Allianzen für seltene Krankheiten aus den USA (NORD), Kanada (CORD), Japan (JPA), China (CORD), Indien (I-ORD), der überregionalen Iberoamerikanischen Allianz (ALIBER) und der Internationalen Förderation für Epidermolysis Bullosa (DEBRA International) gelenkt.
Das nächste RDI-Jahrestreffen findet 2016 in Edinburgh im Rahmen der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2016 Edinburgh) statt.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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