A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Novas Parcerias para a EURORDIS
A EURORDIS entrou em duas novas parcerias com aUnião de Doentes da Rússia e a Sociedade Europeia de Genética Humana.
A União dos Dentes da Rússia
A União de Doentes da Rússia (UDR) é uma organização não-governamental e a voz de cerca de 20 000 doentes na Rússia, incluindo aqueles que vivem com uma doença rara. O principal objetivo da UDR é garantir que os doentes, incluindo os doentes com doenças raras, tenham direito a todos os tratamentos necessários. Este acordo continua a forte colaboração existente entre a EURORDIS e a UDR, que está em vigor desde 2011 quando a UDR se tornou membro da EURORDIS e do Conselho de Alianças Nacionais (CNA).
A UDR e a EURORDIS acordaram em objetivos comuns:
- Fortalecer a voz comum, europeia e internacional, das pessoas que vivem com uma doença rara e encarar as doenças raras como um desafio comum, promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública internacional e desenvolver ações, estruturas e regras a nível mundial; e
- Abordar as principais expetativas que as comunidades de doentes têm em comum na Rússia e na UE, como a promoção da política de investigação e financiamento de doenças raras, permitindo o diagnóstico precoce e melhor das doenças, promover a igualdade de acesso ao melhor padrão de atendimento e promover o desenvolvimento/disponibilidade de tratamentos e medicamentos seguros e eficazes.
A UDR e a EURORDIS concordaram em reforçar a colaboração através: da participação contínua da UDR naCNA e no Dia das Doenças Raras; da partilha de experiências relevantes para a estratégia nacional russa sobre as doenças raras; e a participação no desenvolvimento e atividades da Rare Diseases International, entre outras atividades.
A Sociedade Europeia de Genética Humana
A Sociedade Europeia de Genética Humana (ESHG) e a EURORDIS iniciaram uma nova parceria na recente Conferência Anual da ESHG. Ambas as organizações vão trabalhar em conjunto para promover ou desenvolver a sensibilização para as doenças genéticas raras, investigação para as doenças raras e acesso à informação.
As duas organizações irão alinhar e apoiar-se mutuamente numa variedade de atividades, incluindo conferências (como a Conferência Anual da ESHG e a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos, esta última organizada pela EURORDIS e seus parceiros), ações políticas e iniciativas de interesse comum.
Os representantes dos doentes tem uma voz cada vez mais presente em todos os aspectos do desenvolvimento de medicamentos, incluindo a investigação. Apesar de terem sido feitos grandes avanços na sensibilização e no aumento do financiamento para a investigação das doenças raras, permanecem importantes desafios em relação à melhor utilização dos recursos e à forma como coordenar os esforços e melhorar a política. A EURORDIS e outras associações de doenças raras estão continuamente a desenvolver iniciativas a nível nacional e europeu para promover a investigação em doenças raras, desde a concessão de financiamento ao envolvimento direto em projetos de investigação.
A EURORDIS é parceira numa variedade de projetos de investigação genética, como a RD-Connect, um projecto de infra-estruturas que liga bancos de dados, registos e biobancos utilizados na investigação das doenças raras num recurso central para investigadores em todo o mundo, e a Clínica Genética do Futuro, que visa mapear as oportunidades e desafios à volta da aplicação clínica das novas tecnologias genómicas.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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