Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Langues
Neues Projekt: Zur Abdeckung der Lücken in der sozialen Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten
In dem neuen INNOVCare-Project wird EURORDIS die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in ganz Europa sein.
INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions - Innovativer patientenorientierter Ansatz für die soziale Gesundheitsversorgung für komplexe Gesundheitszustände) adressiert die sozialen Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit einer seltenen Krankheit konfrontier sehen, sowie die Lücken zwischen medizinischen, sozialen und unterstützenden Dienstleistungen in den Mitgliedsstaaten der Europäischen Union (EU).
Dieses neue EU-finanzierte Projekt entwickelt und prüft einen ganzheitlichen, persönlichen Versorgungspfad mit dem Ziel, die Partnerschaften zwischen den Leistungserbringern - öffentliche, private und zivilgesellschaftliche Organisationen - zu stärken.
Dieser innovative Versorgungspfad umfasst die Zusammenführng von Gesundheitsdiensten mit sozialen und unterstützenden Dienstleistungen, die Menschen mit seltenen Krankheiten täglich nutzen (Dienstleistungen für Bildung, Transport, Freizeit etc.) sowie die Sicherstellung des Informations- und Wissensaustausches zwischen den Dienstleistern. Der Pfad zentralisiert weiterhin die Koordination von Versorgung über ein Hilfs- und Beratungszentrum für seltene Krankheiten und regionale Fallmanager zur Entlastung der Versorgungsverwaltung für Patienten und Familien.
Zunächst wird INNOVCare Daten über nicht erfüllte Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und bereits bestehende Versorgungsmodelle in ausgewählten EU-Mitgliedsstagen erheben. Diese Daten werden dann die Grundlage für ein innovatives Versorgungspfadmodell bilden. Dieses Modell wird als ein Pilotprojekt in Rumänien umgesetzt und seine sozialökonomischen Auswirkungen sowie seine Kostenvorteile von Expertenteams ausgewertet werden. Von diesem optimierten Versorgungsmodell werden auch Effizienzsteigerungen für nationale Behörden erwartet.
INNOVCare wird sich deshalb für die sozialen Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen und die EU sowie ihre Mitgliedsstaaten bei der Umsetzung von notwendigen strukturellen Reformen in den sozialen Vorsorgungssystemen unterstützen.
Das Projekt ergibt sich aus unter dem EUCERD (EU-Sachverständigenausschuss für seltene Erkrankungen)Joint-Action-Programm für seltene Krankheiten ausgeführten Aktivitäten. Diese konzentrierten sich auf die Erfassung von spezialisierten sozialen Dienstleistungen innerhalb Europas in einer Karte sowie auf die Identifizierung der Kernfragen zur Unterstützung der Integration von seltenen Krankheiten in allgemeine soziale Strategien und Dienstleistungen.
EURORDIS' Rolle
EURORDIS agiert nicht nur als Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien, sondern wird sich innerhalb INNOVCare auf Folgendes konzentrieren:
- Interne und externe Projektkommunikation, Sicherstellen der Verknüpfung zwischen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten und den diversen an der Gesundheitsversorgung beteiligten Interessengruppen;
- Die Erfassung von Daten über nicht erfüllte soziale Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien in der EU sowie die Analyse bereits bestehender Pfade der sozialen Versorung in einigen ausgewählten Mitgliedsstaaten;
- Unterstützung bei der Schaffung eines europäischen Netzwerks an Hilfs- und Beratungszentren zur Sicherstellung des Austausches von bewährten Praktiken.
Soziale Herausforderungen, mit denen sich Patienten mit seltenen Krankheiten konfrontiert sehen.
Oft git es keine ausreichende Behandlung bzw. überhaupt keine Behandlung für seltene Krankheiten. Folglich bedarf es dringend einer integriereten Gesundheitsversorgung zur Minderung der Auswirkungen, die eine seltene Krankheit auf das tägliche Leben von Patienten und deren Familien haben kann.
Soziale und tägliche Herausforderungen, denen sich Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien gegenübersehen, umfassen zum Beispiel die Notwendigkeit, berufliche oder schulische Aktivitäten zu reduzieren bzw. ganz aufzugeben. Das Leben mit einer seltenen Krankheit kann auch Herausforderungen im häuslichen Bereich, Transport und Mobilität, Freizeitaktivitäten, Selbstfürsorge, finanzielle Belastungen und Diskriminierung auf dem Arbeitsmark mitsichbringen.
Für weitere Informationen über INNOVCare und einer vollständigen Liste der Projektpartner klicken Sie bitte hier. Bei etwaigen Fragen wenden Sie sich bitte an Raquel Castro, leitende Managerin für Sozialpolitik bei EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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