A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
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Novo projeto: preencher as lacunas da assistência social nas doenças raras
A EURORDIS será a voz das pessoas com doenças raras em toda a Europa no novo projeto INNOVCare.
O projeto INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions [Abordagem Inovadora e Centrada nos Doentes para Prestação de Assistência Social a Pessoas com Doenças Complexas]) responde aos desafios sociais enfrentados pelas pessoas com doenças raras e às falhas na coordenação entre os serviços médicos, sociais e de apoio nos Estados-membros da UE.
Este novo projeto, financiado pela União Europeia, desenvolverá e a testará um modelo de assistência holístico e personalizado com o objetivo de reforçar as parcerias entre os prestadores de cuidados – organizações públicas, privadas e da sociedade civil.
Este modelo inovador de assistência envolve a conexão dos serviços de saúde aos servidos sociais e de assistência que as pessoas com doenças raras e as suas famílias usam diariamente (escola, transportes, serviços de lazer, etc.), assegurando a transferência de informação e de competências entre os prestadores destes serviços. Além disso, esta modelo também centraliza a coordenação da assistência através de umcentro de recursos para as doenças raras e de gestores de casos a nível regional, num esforço para aliviar o peso da gestão da assistência que recai sobre os doentes e as suas famílias.
O INNOVCare vai começar pela recolha de dados sobre as necessidades sociais das pessoas com doenças raras, bem como sobre os modelos de assistência existentes numa seleção de Estados-membros da União Europeia. Em seguida, estes dados servirão de base a uma proposta de modelo para uma via inovadora de assistência. O modelo será aplicado num estudo-piloto na Roménia e o seu impacto socioeconómico e a relação custo-benefício serão avaliados por equipas de especialistas em inovação social e em economia da saúde. Além disso, espera-se que este modelo otimizado de assistência resulte em ganhos de eficiência para as autoridades nacionais.
O INNOVCare vai, então, dar voz às necessidades sociais das pessoas com doenças raras e apoiar a União Europeia e os Estados-membros a realizar as reformas estruturais necessárias nos sistemas de assistência social.
O projeto parte do trabalho realizado no âmbito da Ação Conjunta do EUCERD (Comité de Peritos da UE em matéria de Doenças Raras) sobre doenças raras, dedicado à cartografia dos serviços sociais especializadosna Europa e à identificação dos principais aspetos que contribuem para a integração das doenças raras nas políticas e serviços sociais.
O papel da EURORDIS
Além de representar a voz das pessoas com doenças raras e das suas famílias, o papel da EURORDIS no INNOVCare irá centrar-se:
- Na comunicação interna e externa sobre o projeto, assegurando a ligação à comunidade das doenças raras e às várias partes interessadas envolvidas na prestação de assistência;
- Na recolha de dados sobre as necessidades sociais das pessoas com doenças raras e das suas famílias na UE, bem como sobre os sistemasde assistência social existentes numa seleção de Estados-membros;
- Em apoiar criação dinamização de uma rede europeia de centros de recursos para garantir o intercâmbio de boas práticas.
Desafios sociais que as pessoas com doenças enfrentam
É frequente as doenças raras não terem um tratamento satisfatório ou não terem mesmo qualquer tratamento. Em resultado disso, a prestação de assistência integrada é vital para aliviar o impacto que uma doença rara tem na vida quotidiana do doente e da sua família.
Os desafios sociais e diários que as pessoas com doenças raras e as suas famílias enfrentam incluem, por exemplo, a necessidade de interromper ou reduzir a atividade profissional ou educativa. Viver com uma doença rara pode também implicar problemas com tarefas domésticas, transporte e mobilidade, atividades de lazer, cuidados pessoais, encargos financeiros e discriminação no mercado de trabalho.
Para obter mais informações sobre o INNOVCare e a lista completa dos parceiros do projeto, clique aqui. Para qualquer questão, queira entrar em contacto com Raquel Castro, Gestora para as Políticas Sociais da EURORDIS: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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