La voce dei malati
rari in Europa
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Nuovo progetto: colmare le lacune nell’assistenza sociale per le malattie rare
EURORDIS rappresenterà la voce delle persone affette da una malattia rara in Europa nell'ambito del nuovoprogetto INNOVCare .
INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions – Approccio innovativo centrato sul paziente per l'assistenza sociale alle malattie complesse) affronta le sfide sociali che colpiscono le persone affette da una malattia rara e le lacune nel coordinamento dei servizi medici, sociali e assistenziali negli Stati membri dell'Unione Europea (UE) .
Questo nuovo progetto, finanziato dall'UE, sta sviluppando e testando un percorso di cura olistico e personalizzato che mira a rafforzare le collaborazioni tra i prestatori di assistenza, le organizzazioni pubbliche, private e la società civile.
L'innovativo percorso di cura consiste nel collegare i servizi sanitari con i servizi sociali e di assistenza (servizi scolastici, trasporto pubblico, tempo libero, ecc) utilizzati quotidianamente dai malati rari e dalle loro famiglie, assicurando il trasferimento di informazioni e competenze tra i prestatori di servizi. Questo percorso prevede anche la centralizzazione del coordinamento delle cure attraverso un centro di risorse per le malattie rare e case manager regionali, nel tentativo di alleviare l'onere della gestione delle cure per i pazienti e le loro famiglie.
INNOVCare inizierà raccogliendo dati sui bisogni sociali insoddisfatti delle persone che vivono con una malattia rara, così come sui modelli di cura esistenti in un determinato numero di Stati membri dell'Unione Europea. Questi dati saranno quindi utilizzati per definire un innovativo modello di percorso assistenziale. Il modello sarà implementato in un progetto pilota in Romania e il suo impatto socio-economico e il rapporto costo-beneficio saranno valutati da un gruppo di esperti. Questo modello di assistenza ottimizzata dovrebbe comportare anche il miglioramento dell'efficienza delle autorità nazionali.
INNOVCare, pertanto, darà voce ai bisogni sociali delle persone che vivono con una malattia rara e sosterrà l'Unione Europea e gli Stati membri nell'attuazione delle necessarie riforme strutturali dei sistemi di assistenza sociale.
Il progetto nasce dal lavoro svolto nell'ambito della Joint Action EUCERD (Comitato Europeo di Esperti delle Malattie Rare), che si è concentrata sulla mappatura dei servizi sociali specializzati in tutta Europa e sui temi più importanti per sostenere l'integrazione delle malattie rare nelle politiche e nei servizi sociali.
Il ruolo di EURORDIS
Oltre a rappresentare la voce dei malati rari e le loro famiglie, il ruolo di EURORDIS nel progetto INNOVCare si concentrerà sui seguenti punti:
- Comunicazione, sia interna al progetto che esterna, al fine di garantire il collegamento con la comunità delle malattie rare e i diversi soggetti coinvolti nella fornitura di assistenza;
- Raccogliere informazioni sui bisogni sociali insoddisfatti delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie nell'UE e analisi dei percorsi di assistenza sociale esistenti in un determinato numero di Stati membri;
- Facilitare la creazione di una rete europea di centri di risorse per garantire lo scambio di buone pratiche.
Le sfide sociali dei malati rari
Le malattie rare spesso non hanno un trattamento adeguato e per molte di esse non esiste una cura. Di conseguenza, la necessità di fornire un'assistenza integrata è cruciale per attenuare l'impatto che una malattia rara ha sulla vita quotidiana di una persona e della sua famiglia.
Le sfide sociali e quotidiane affrontate dai malati rari e dalle loro famiglie comprendono, ad esempio, la necessità di ridurre o interrompere l'attività professionale o il percorso di istruzione. Vivere con una malattia rara può anche portare a problemi che riguardano le attività domestiche, il trasporto e la mobilità, il tempo libero, la cura della propria persona, la situazione finanziaria e la discriminazione nel mondo del lavoro.
Per maggiori informazioni su INNOVCare e per consultare la lista completa dei partner del progetto clicca qui. Per qualunque domanda puoi contattare Raquel Castro, responsabile delle politiche sociali presso EURORDIS, all'indirizzo: raquel.castro@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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