Iscriviti alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare 2016
L'8a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani si svolgerà a Edimburgo dal 26 al 28 maggio 2016. L'ECRD 2016 si concentra sul tema "fare la differenza nel modo di prestare assistenza sanitaria alle persone affette da una malattia rara".
Con oltre 800 partecipanti da 40 Paesi, la Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD) è l'unica piattaforma/forum che abbraccia tutte le malattie rare, in tutti i Paesi europei e che riunisce tutte le parti interessate: rappresentanti dei malati, esponenti del mondo accademico, professionisti del settore sanitario, industria, cittadini, organi regolatori e politici.
Dalla prima edizione 15 anni fa, l'ECRD ha permesso alla comunità delle malattie rare di incontrarsi regolarmente per monitorare le iniziative realizzate nel settore, influenzare le decisioni politiche che riguardano la diagnosi, il trattamento e la cura delle malattie rare e rafforzare il ruolo dei pazienti per orientare il cambiamento dove è più necessario. I risultati dell'ECRD garantiscono la continuità e l'estensione delle politiche sanitarie e sociali favore delle malattie rare in tutta l'UE, sia a livello nazionale che locale.
Partecipa!
Mancano solo pochi giorni per inviare l'abstract di un poster (termine ultimo: 31 gennaio). È possibile anche registrarsi entro il 18 marzo e beneficiare di uno sconto sui costi di iscrizione. Per saperne di più sugli stand espositivi all'ECRD 2016 clicca qui. Segui le notizie dell'ECRD 2016 sui social media con #ECRD2016.
Il nuovo formato della conferenza prevede una sessione di speed networking che consente ai pazienti di entrare in contatto con i ricercatori e le aziende farmaceutiche, una sessione di interazione durante la pausa pranzo, tavole rotonde interattive, sondaggi di opinione, pranzi o pause caffè per creare occasioni dinetworking. I partecipanti alla conferenza potranno usufruire di un servizio di traduzione simultanea dall'inglese al francese, spagnolo, tedesco, italiano e russo per la sessione di apertura e la sessione plenaria.
L'incontro annuale 2016 dei membri di EURORDIS (EMM 2016 Edimburgo) si terrà il 26 maggio in concomitanza con l'ECRD 2016. Le associazioni affiliate ad EURORDIS al momento dell'iscrizione possono scegliere di partecipare all'EMM utilizzando questo modulo.
Tema dell'ECRD 2016– fare la differenza
In tutta Europa i malati rari si trovano ad affrontare le stesse difficoltà di accesso alle informazioni, alla diagnosi, alla cura e ai farmaci. L'ECRD 2016 sostiene la collaborazione transfrontaliera per costruire un approccio più globale ed efficace per affrontare queste sfide.
Nel contesto di questo approccio collaborative si inserisce il tema dell'ECRD 2016: "Fare la differenza per le malattie rare". Le sessioni della conferenza si concentreranno su iniziative e politiche che fanno la differenzanella: ricerca, diagnosi, sviluppo di farmaci, autorizzazione e accesso, servizi di assistenza, politiche sociali e società globale.
Il contesto dell'ECRD 2016
Dopo più di 20 anni di duro lavoro, i progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare e dell'assistenza clinica stanno convergendo formando un quadro politico paneuropeo. L'ECRD offre una piattaforma che dimostra concretamente l'importanza delle azioni dell'Unione Europea in questo settore. Le opportunità dinetworking e di cooperazione che si creeranno durante l'ECRD 2016 potranno stimolare il dibattito e contribuire a garantire la continuità delle azioni, evitando la duplicazione delle iniziative. Tutto ciò è importante in situazioni in cui le risorse sono spesso scarse e la collaborazione è quindi fondamentale.
I progressi compiuti negli ultimi 20 anni stanno mettendo a dura prova i sistemi sanitari, sistemi che devono affrontare la sfida di fare di più con meno risorse, soprattutto in tempi di ristrettezze di bilancio. Ora possiamo fare di più di quanto sia stato fatto finora per le persone che vivono con una malattia rara, ma la sfida è quella di sviluppare quadri strutturali di successo o mantenere quelli esistenti, per rispondere positivamente ai nuovi progressi. Affinché ciò avvenga, tutte le parti interessate hanno bisogno di unire le proprie forze in tutta Europa e in tutto il mondo e fare la propria parte per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.
Ci auguriamo di vederti a Edimburgo per una ECRD strepitosa!
Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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