La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Inscrivez-vous à la Conférence européenne sur les maladies rares 2016
La 8e Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) se tiendra à Édimbourg du 26 au 28 mai 2016. L'ECRD 2016abordera les problèmes auxquels sont ou seront confrontés les patients atteints de maladie rare, afin de définir des réponses durables en mesure de changer la donne.
L'ECRD 2016, qui réunira plus de 800 participants venus de plus de 40 pays, constitue une plate-forme unique pour tous les membres de la communauté des maladies rares partout en Europe : patients, représentants de patients et aidants, universitaires, scientifiques et chercheurs, payeurs et organismes de réglementation, professionnels de santé, industriels, décideurs politiques et représentants des pays membres de l'UE.
Depuis sa première édition il y a 15 ans, l'ECRD a permis à la communauté des maladies rares de se rassembler régulièrement pour faire le point sur les initiatives intéressantes, orienter les politiques qui encadrent le diagnostic, les traitements et les soins, enfin, renforcer la communauté afin d'impulser du changement là où c'est le plus nécessaire. Les travaux de l'ECRD contribuent à assurer la pérénnité et le développement des politiques sanitaires et sociales concernant les maladies rares à l'échelle de l'UE, ainsi qu'aux niveaux national et local.
Participez !
Il ne vous reste plus que quelques jours pour soumettre un résumé de poster (date limite : 31 janvier). Inscrivez-vous avant le 18 mars pour bénéficier de tarifs préférentiels, enfin, découvrez comment exposer à l'ECRD 2016. Suivez l'actualité de l'ECRD sur les médias sociaux via #ECRD2016.
Parmi les nouveaux formats proposés, citons une séance de réseautage express destinée à faire se rencontrer patients, chercheurs et représentants de l'industrie, une tribune publique, des sondages d'opinion et des déjeuners de réseautage. Les participants à la conférence bénéficieront d'une interprétation simultanée des séances inaugurale et plénières (depuis l'anglais vers le français, l'espagnol, l'allemand, l'italien et le russe).
La réunion 2016 des membres d'EURORDIS (EMM 2016 Édimbourg) aura lieu le 26 mai, en parallèle de l'ECRD. Lors de leur inscription à l'ECRD, les membres d'EURORDIS peuvent choisir de participer aussi à l'EMM, en remplissant ce formulaire.
Thème de l'ECRD 2016 : changer la donne
Partout en Europe, les patients sont confrontés aux mêmes difficultés d'accès à l'information, au diagnostic, aux soins et aux médicaments. L'ECRD 2016, en encourageant la collaboration entre pays de l'UE, constitue une occasion unique de forger une approche plus complète et plus efficace pour relever ces défis.
Dans cette optique collaborative, l'ECRD 2016 a pour thème : « Changer la donne pour le traitement des maladies rares ». Les sessions de la conférence s'intéresseront aux politiques et aux initiatives en mesure de changer la donne, dans les domaines suivants : recherche, diagnostic, développement et autorisation des médicaments, accès à ceux-ci, prise en charge des patients, politique sociale, société en général.
Contexte de l'ECRD 2016
Après plus de 20 ans de travail acharné, les avancées réalisées dans le domaine des maladies rares tant sur le plan scientifique que sur celui des soins cliniques convergent pour former un cadre politique pan-européen. L'ECRD constitue une plate-forme susceptible de démontrer concrètement l'importance des politiques de l'UE en la matière. Les opportunités de réseautage et de coopération offertes par l'ECRD 2016 nourriront le débat et contribueront à assurer la pérénnité de l'action, ainsi qu'à éviter les doublons entre les diverses initiatives. C'est important dans un contexte où les ressources font souvent défaut : la collaboration est essentielle.
Néanmoins, les progrès réalisés dans les 20 dernières années mettent les systèmes de santé sous pression, ceux-ci doivent évoluer pour pouvoir réussir un tour de force : accomplir plus avec moins, en particulier en période de restriction budgétaire. Nous pouvons agir pour les personnes atteintes de maladie rare comme jamais auparavant, mais tout l'enjeu consiste à continuer de créer des cadres fructueux, ou à préserver les cadres existants, afin d'exploiter les nouvelles avancées de façon satisfaisante. Pour cela, toutes les parties prenantes doivent associer leurs efforts, en Europe et dans le monde, et jouer leur rôle dans l'amélioration de la vie des patients atteints de maladie rare.
Nous espérons vivement vous voir à Édimbourg pour la plus grande ECRD jamais tenue !
Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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