A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Viver com Esclerodermia e Doença de Raynaud
O meu nome é Nicola. Considero ser uma doente de esclerodermia sortuda por ter poucas lesões nos órgãos internos. Em 2004, tive de desistir da minha carreira de advogada. Agora, o meu trabalho a tempo inteiro é controlar os meus sintomas.
A esclerodermia é uma doença autoimunitária rara, incurável e que pode ser fatal. Esta doença, também conhecida como esclerose sistémica, faz a pele engrossar. O diagnóstico precoce é essencial para prevenir lesões orgânicas internas que podem pôr a vida em risco.
A minha história
No outono de 1997, tinha eu 24 anos, os meus dedos começaram a ficar muito rígidos e inchados e a pele brilhante e apertada. A isto juntou-se dor nas articulações e nos músculos, letargia e cansaço constantes e dificuldade em abrir a boca. Uma análise especializada ao sangue confirmou que tinha o anticorpo específico e relevante que determina a esclerodermia.
A pele que cobre todo o meu corpo e o rosto tornou-se extremamente apertada e dolorosa, provocando muita comichão. Devido ao aperto, não conseguia esticar os braços ou as pernas. Além disso, os dedos das mãos e dos pés ficavam azuis à menor mudança de temperatura e estava sempre com frio.
E assim começaram sete anos a tomar todos os imunossupressores e agentes modificadores da doença que existiam. Felizmente, o meu corpo respondeu à última opção de tratamento que existia antes de necessitar de recorrer ao transplante de células estaminais.
Em 2004, parei de seguir o regime diário de 2 g de imunossupressor que estava a tomar há cinco anos, o que provocou uma recaída dos sintomas no prazo de poucos meses. Fui forçada a abandonar o meu emprego de sonho de 60 horas semanais, vender a minha casa e mudar-me para a cidade onde nasci, perto do mar. Na esperança de poder atalhar a evolução da doença e também de reverter alguns dos danos que esta tinha provocado, tive que alterar completamente o meu estilo de vida de modo a ter em conta os meus sintomas e a respeitá-los.
A doença
Dado que o diagnóstico acusa envolvimento sistémico, todas as partes do meu corpo são afetadas em alguma medida. Não há dois doentes com esclerodermia que tenham exatamente os mesmos sintomas, o que só vem contribuir para as dificuldades de diagnóstico e tratamento.
No meu caso, os órgãos mais afetados foram a pele, o sistema neuromuscular e o aparelho digestivo. Tenho uma rotina diária para controlar estes sintomas, que passa também por uma dieta rigorosa para minimizar os problemas gastrointestinais.
A esclerodermia pode afetar a digestão e a absorção de nutrientes e, assim, provocar uma grande perda de peso e uma sensação geral de fraqueza. Em dezembro de 2012, comprei uma máquina de fazer sumos; desde então, todos os dias bebo sumos de fruta ou vegetais frescos, o que veio melhorar substancialmente os meus sintomas.
Todos os dias, começo por banhar a minha pele em parafina líquida, hidratando-a depois com um emoliente espesso. Na minha última consulta, fiquei encantada por o Professor Denton, que tem sido de uma dedicação a toda a prova, ter verificado que a minha pele quase reverteu para o seu estado normal e saudável.
Os banhos mornos também ajudam a aliviar a rigidez e as dores músculo-esqueléticas constantes, ajudando ainda a regular os sintomas da doença de Raynaud ao longo do dia. Devido à esclerodermia, tenho também a doença de Raynaud, que quer dizer que os vasos sanguíneos mais pequenos se tornam muito sensíveis às alterações de temperatura e ficam mais estreitos. Os comprimidos que tomo para abrir os vasos sanguíneos ajudaram a reduzir o número de úlceras que tenho nos dedos por causa da má circulação. No entanto, para prevenir as crises, passo a maior parte do tempo em casa nos dias frios. Uso luvas e botas de pelo durante todo o ano.
Viver com uma doença que, além de ser rara, é invisível traz certamente problemas acrescidos. Temos de manter uma atitude positiva quando vivemos com um corpo que nos mantém sequestrados mesmo após lhe termos entregue o resgate.
Espero dedicar o que resta da minha vida a ajudar a desvendar o enigma da esclerodermia, na esperança de que este diagnóstico venha a ser considerado «extinto» no futuro. Entretanto, fico eternamente grata à maravilhosa equipa médica multidisciplinar que tenho à minha volta e com quem sei que partilho esta esperança.
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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