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Con RareConnect puoi incontrare persone come te

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RareConnect offre una piattaforma online sicura dove le persone affette da una malattia rara e i loro familiari possono entrare in contatto con altri malati e condividere esperienze o informazioni.

RareConnect si fonda sull'idea di comunità online per malattie specifiche che consentono una persona affetta da una malattia rara o a un suo familiare di entrare in contatto con altri malati affetti dalla stessa patologiaovunque nel mondo.

RareConnect collabora con oltre 600 associazioni di malattie rare per stimolare la conversazione attraverso le 82 comunità online per malattie specifiche. I pazienti esperti e i familiari moderano ciascuna di queste comunità al fianco di uno staff dedicato di community manager di EURORDIS.

Le discussioni su RareConnect sono tradotte in sei lingue (inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese) per consentire ai malati di tutto il mondo di comunicare superando le barriere linguistiche.

Ascolta la storia di due famiglie che vivono con la mutazione del gene FOXP1 che si sono conosciute attraverso RareConnect e poi incontrate di persona in Olanda.

Nuovi Gruppi di discussione

Subito dopo il lancio del nuovo sito RareConnect.org, sono stati creati i Gruppi di discussione, una nuova funzionalità di RareConnect che aiuta le persone affette da una malattia rara a trovare un luogo sicuro dove entrare in contatto con altri malati e familiari. Da ottobre 2015 ad oggi sono stati creati oltre 100 Gruppi di discussione. Guarda questa infografica su come funzionano i gruppi di discussione.

Per garantire che tutte le persone affette da una malattia rara siano in grado di connettersi online con altri malati, i Gruppi di discussione offrono un luogo di discussione su un'ampia varietà di temi che riguardano molti o tutti i pazienti affetti da malattie rare (ad esempio, la creazione di una associazione di pazienti per una malattia rara, la terapia genica o i test genetici), oltre alle comunità per malattie specifiche.

Per creare una comunità RareConnect per una malattia specifica in collaborazione con il team di RareConnect è necessario l'intervento di un'associazione di pazienti. Tuttavia, nel caso in cui sia solo un paziente a cercare informazioni sulla sua specifica malattia, i gruppi di discussione offrono la soluzione ideale per trovare altri malati con la stessa patologia. Vedi questo esempio di un gruppo di discussione che collega diverse persone che vivono con la sindrome di Melkersson-Rosenthal.

Partecipa a RareConnect

Per partecipare ad una discussione, cerca i gruppi di discussione esistenti o inizia una nuova discussionedigitando una domanda o condividendo un blog. È anche possibile verificare l'esistenza di una comunità per una malattia specifica.

Le associazioni di pazienti possono chiedere di essere elencate come risorse per un gruppo di discussione, mentre una persona può anche chiedere di diventare moderatore di un gruppo di discussione. Tutte le domande sono esaminate dal team di RareConnect.

Per qualunque informazione puoi contattare il team di RareConnect: team@rareconnect.org o seguire@RareConnect o RareConnect su Facebook.

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 23/03/2016
Page last updated: 23/03/2016