Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Leben mit Aortendissektion
Mein Name ist Timo. 2012 wurde ich mit der seltenen Krankheit Aortendissektion (AD) Typ A diagnostiziert.
An diesem Tag änderte sich mein ganzes Leben. Einem invasiven Eingriff folgend lebe ich jetzt mit einer Teilaortenprothese und einem permanenten Herzschrittmacher, welcher 99 % meiner Herzaktivitäten steuert.
Aortendissektion ist eine lebensbedrohliche seltene Krankheit, bei welcher die innere Schicht der Aorta bricht und folglich Blut zwischen der inneren und äußeren Schicht der Aorta fließt (wie ein Doppellauf) und das Risiko des Bruchs der äußeren Schicht ebenfalls besteht.
Vor 2009 lernten Ärzte, dass AD oft das Ergebnis des Marfan-Syndroms und von hohem Blutdruck sei. 2009 wurde eine genetische Ursache entdeckt. (Schauen Sie sich den TEDx-Talk der Wissenschaftlerin Dianna Milewicz an! Hier erläutert Sie die Hintergründe zu ihrer Entdeckung). Nachdem ich krank wurde, durchforschte ich meinen familiären Hintergrund und erfuhr, dass einer meiner Onkel an der gleichen Krankheit starb. Ich nehme jetzt an Dianna Milewiczs Forschung über AD-Gene teil.
Ich erhielt die Diagnose vor drei Jahren und habe mich sehr gut erholt. Ich muss vorsichtig leben, nehme Arzneimitteln und lasse meine Aorta und Arterien regelmäßig überprüfen. Außerdem werde ich nie wieder arbeiten. Ich gehe weiterhin zwei Tage die Woche in meinem örtlichen Krankenhaus zur Reha. Ich nehme täglich neun verschiedene Arzneimittel. Mit diesen fühle ich mich in Ordnung aber dennoch sehr müde. Wir haben jetzt einen Hund und ich gehe jeden Tag mit ihm spazieren. Anfangs waren es nur ein paar hundert Meter jetzt sind es an guten Tagen drei bis fünf Kilometer.
Zusätzlich zu den Arzneimitteln und dem physischen Training werde ich therapeutisch behandelt. Ich musste lernen, die Angst, nicht zu wissen, was die Zukunft bringt, zu bewältigen und akzeptieren, das Leben Tag für Tag zu leben.
Bis jetzt wurden über 6000 seltene Krankheiten identifiziert. Meine ist nur eine davon. Wenn Menschen im Krankenhaus aufwachen, wir ihnen mitgeteilt, dass ihre Krankheit selten ist. AD-Patienten werden informiert, dass sie Glück gehabt haben, zu überleben und dann erklärt der Arzt die Krankheit. Aber nachdem man gerade operiert wurde, fällt es einem schwer, sich diese ganzen Informationen des Arztes in der Aufwachstation zu merken. Ich wurde ohne Informationen über die eigentliche Krankheit oder darüber, was ich zukünftig machen sollte, nach Hause geschickt. Vielen anderen Menschen mit einer seltenen Krankheit ergeht es ähnlich. Deshalb ist es wichtig, Patientenorganisationen einzurichten.
Mit anderen Kontakte knüpfen
17 Menschen mit AD in Schweden und Dänemark gründeten mithilfe des Krankenhauses eine Facebook-Gruppe. Danach gründeten wir den Skandinavischen Patientenverband für Aortendissektion und wurden kürzlich eine EURORDIS-Mitgliedsorganisation. Wir haben Treffen in Göteborg in Schweden organisiert. Dies sind fantastische Veranstaltungen, auf denen sich Menschen persönlich kennenlernen und manchmal einen AD-Überlebenden zum ersten Mal treffen können.
Es ist wichtig, sich zu organisieren und etwas zusammen in einer Gemeinschaft zu unternehmen. Wir haben 10.000 Broschüren gedruckt und an Universitätskrankenhäuser in Skandinavien gesendet. Meiner Meinung nach sind Ärzte und Pflegepersonal entscheidend. Wir glauben, dass weltweit nur ein halbes Prozent der Menschen mit AD aktiv in sozialen Medien ist. Deshalb können wir uns nicht nur auf Facebook und LinkedIn stützen, um Kontakte mit anderen Patienten zu knüpfen. Nur Ärzte können diese Menschen finden. Deshalb waren sie unsere Zielgruppe für die Broschüren, damit sie die Informationen direkt an ihre Patienten weiterreichen können. Weiterhin fanden wir LinkedIN sehr nützlich für die Suche nach Chirurgen und Ärzten.
Zusammen mit meinem Freund Anders in Schweden, der auch ein AD-Überlebender ist, gründeten wir denGlobalen Aortendissektionstag (19. September). Kürzlich nahm ich teil an einem RareConnect Webinardarüber, wie man einen Aufklärungstag startet, und bin Moderator der RareConnect Online-Gemeinschaft für Aortendissektion.
Das ist nun meine Geschichte. Ich kann sagen, dass ich jetzt mein Leben auf eine direktere Weise liebe. Ich bin jeden Tag für meine Familie und meine Freunde und der Natur, in der wir leben, dankbar. Dies alles war zuvor so normal für mich und ich hielt es alles für selbstverständlich. Ich fühle mich gesegnet, am Leben zu sein und bin dankbar, für die Hilfe, die ich erhielt.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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