Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Languages
Seltene Krankheiten zu einer internationalen Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens machen
Die jährliche Tagung von Rare Diseases International(RDI), der globalen Allianz für Menschen mit einer seltenen Krankheit aller Nationalitäten und für alle seltenen Krankheiten, fand kürzlich im Rahmen der Europäischen Konferenz für Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2016) statt.
Nach dem Auftakttreffen im Mai 2015 konzentrierten sich die über 80 Teilnehmer der zweiten Jahrestagung von RDI: auf den bis jetzt erreichten Fortschritt der RDI-Aktivitäten; auf die Lobbyarbeit zur Förderung von seltenen Krankheiten als internationale Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens; darauf wie internationale Interessenvertreter für seltene Krankheiten dies mit gebündelten Kräften erreichen können und auf die nächsten Schritte und strategischen Prioritäten für RDI.
Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender und Mitglied des kürzlich gewählten RDI-Rates, präsentierte einen Entwurf des Aktionsplans für die nächsten drei Jahre, welcher über die RareConnect RDI-Diskussionsgruppe einsehbar ist.
Erfahren Sie mehr über die Vision, das Leitbild und die Ziele von RDI.
Die 36 RDI-Mitglieder umfassen 23 nationalen Allianzen für seltene Krankheiten, 6 krankheitsspezifische Föderationen und 3 regionale Netzwerke. Erfahren Sie, wie Sie eine Mitgliedorganisation von RDI werden können. Diese Mitgliederzahl soll bis 2018 verdoppelt werden.
Durhane Wong-Rieger, Präsidentin der kanadischen Organisation für seltene Krankheiten und Mitglied des RDI-Rates, kommentierte auf der Tagung: " Während der letzten zwei Jahrzehnten hat sich viel verbessert. Wenn Sie heute seltene Krankheiten erwähnen, wissen die Leute, wovon Sie reden. Jetzt ist es unsere Aufgabe, zu gewährleisten, dass seltene Krankheiten explizit als Teil der universalen Gesundheitsversorgung anerkannt werden. RDI wird in naher Zukunft enorme Möglichkeiten schaffen. Wir müssen jetzt zusammenarbeiten. Wir müssen daran glauben, dass RDI ein Erfolg sein wird und die globale Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zusammenführen und gewährleisten wird, dass seltene Krankheiten als Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens anerkannt werden."
Weiterhin sprach sie über den Unterschied zwischen Gemeinschaften von Patienten mit seltenen Krankheiten und Maßnahmen in entwickelten und sich entwickelnden Ländern: "Nicht alle bewegen sich gleich schnell. – Wir müssen uns als eine globale Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten bewegen, damit diese Lücke sich nicht noch mehr weitet."
Um diese Lücke zu überbrücken und um seltene Krankheiten zu einer internationalen Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens zu machen, wurde im Mai 2015 die Gemeinsame Erklärung Seltene Krankheiten: Eine internationale Priorität des öffentlichen Gesundheitswesens verabschiedet und auf der Tagung in Edinburgh präsentiert. Anders Olauson, Gründer und Vorsitzender der AGRENSKA Stiftung, stellt außerdem den NRO-Ausschuss für seltene Krankheiten vor, in welchem RDI Menschen mit seltenen Krankheiten repräsentieren wird. Die Auftaktsitzung dieses Ausschusses, der unter dem Schirm der Konferenz der NROs mit Beraterstatus beim Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten Nationen (ECOSOC) gegründet wurde, findet im November 2016 statt.
Die RDI-Tagung in Edinburgh beinhaltete weiterhin Präsentationen von Alain Baumann des Weltverbandes für Hämophilie über ihr Modell eines nachhaltigen nationalen Versorgungsprogramms in sich entwickelnden Ländern; John Forman, Präsident der Internationalen Konferenz über seltene Krankheiten und Orphan-Arzneimittel (ICORD), mit welchem RDI hinsichtlich internationaler Konferenzaktivitäten zusammenarbeitet; Emmanuel Chantelot, Vorsitzender der Internationalen Föderation von Arzneimittelherstellern und Verbänden (IFPMA), der Arbeitsgruppe seltene Krankheiten sowie Dr. Iiro Eerola, welcher das Internationalen Forschungskonsortium für Seltene Erkrankungen repräsentierte.
Sie finden alle Präsentationen der RDI-Tagung hier.
Nach der RDI-Tagung konzentrierten sich einige Sitzungen der ECRD 2016 auf seltene Krankheiten im internationalen Kontext. Die Präsentationen hierzu sind bald verfügbar. Das RDI ECRD 2016 Poster finden Sie hier.
Haben Sie Fragen über RDI? Richten Sie diese bitte an Paloma Tejada, Leitende RDI Managerin:Paloma.tejada@eurordis.org oder besuchen Siewww.rarediseasesinternational.org für weitere Informationen. Weiterhin können Sie sich in die RDI-Verteilerliste eintragen, @rarediseasesint folgen und an der RDI RareConnect Diskussionsgruppe teilnehmen.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
No hay comentarios:
Publicar un comentario