miércoles, 27 de julio de 2016

ECRD 2016: chi fa la differenza per i malati rari

ECRD 2016: chi fa la differenza per i malati rari

Eurordis, Rare Diseases Europe

La voce dei malati 
rari in Europa

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ECRD 2016: chi fa la differenza per i malati rari

Il panel di giovani all’ECRD 2016


L’8a edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD 2016) ha registrato la presenza a Edimburgo, in Scozia, di 750 partecipanti da oltre 50 Paesi.
Più di 120 moderatori, relatori e partecipanti al dibattito hanno animato la discussione sul tema di chi “fa la differenza nel modo di prestare assistenza alle persone affette da una malattia rara”, confrontandosi sulle azioni politiche e sulle iniziative nel campo della ricerca, della diagnosi, dello sviluppo, dell'autorizzazione e dell'accesso ai farmaci, dei servizi di assistenza, delle politiche sociali e della società globale.
Consulta il sommario esecutivo dell’ECRD 2016 che riporta le conclusioni di ciascun tema della conferenza, guarda le foto e gli oltre 200 poster.
Sono disponibili anche i video delle sessioni di apertura e di chiusura e della sessione plenaria che comprendono: 
  • Il saluto di Maureen Watt, Ministro della Salute del Governo scozzese, la cui citazione sui malati rari. ampiamente tweettata, ha dettato il tono della conferenza: “Non è solo una questione di ‘Quali sono le vostre difficoltà?’ bensì ‘Cosa conta di più per voi’ ”.
  • Igor Ban, sopravvissuto a un tumore raro e web content manager di RareConnect, che ha fatto un racconto toccante della battaglia della sua famiglia contro la leucemia linfoblastica acuta.
  • Un intervento del Professor Tom Shakespeare della Norwich Medical School del Regno Unito, che ha parlato della medicalizzazione della disabilità e che ha affermato, “Gli esseri umani possiedono forme e misure differenti, dobbiamo pensare di cambiare il mondo per accettare questo dato di fatto e non di cambiare noi stessi per adattarci al mondo”.
  • Alastair Kent, direttore di Genetic Alliance UK, che ha dichiarato, “come malati e come famiglie siamo parte della soluzione e dobbiamo pretendere che la nostra voce venga ascoltata”.
  • Un interessante panel di giovani sostenitori della causa delle malattie rare, in cui 6 relatori hanno raccontato le proprie storie personali e hanno anche discusso l'importanza dei social media nel mettere in contatto la comunità delle malattie rare.
  • Un discorso di Xavier Prats Monné, della Direzione generale per l’igiene e la sicurezza alimentare della Commissione Europea, che ha dichiarato, "La nostra priorità è e continuerà ad essere il sostegno alle malattie rare e alle reti di riferimento europee".
Tutte le presentazioni dei relatori della conferenza sono disponibili cliccando direttamente sui nomi dei relatori nei menu a tendina della pagina dedicata ai temi della conferenza sul programma di venerdì e ilprogramma di sabato.
L’ECRD è l’unico evento che riesce a coinvolgere l'intera comunità delle malattie rare (rappresentanti dei pazienti, ricercatori, professionisti del settore sanitario, industria, contribuenti, regolatori e politici) attraverso i confini nazionali e che promuove la condivisione delle conoscenze tra i partecipanti provenienti da diversi paesi europei e del mondo.
Il potenziale di trasformazione degli esiti dell’ECRD 2016 sarà quello di contribuire a informare le politiche europee, il Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare, la Joint Action europea sulle Malattie Rare 'RD-Action', il Programma europeo per la salute e il Programma quadro europeo per la ricerca e l’innovazione 'Horizon 2020'.
Segna in agenda la prossima ECRD, 10 – 12 maggio 2018 a Vienna, in Austria!

Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Page created: 27/07/2016
Page last updated: 27/07/2016

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