Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Nehmen Sie teil an der Multi-Stakeholder-Debatte über Therapien
Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Krankheiten ist schon lange eine Priorität für EURORDIS und ihre Mitgliedsorganisationen in ganz Europa.
Im Februar 2016 fand das erste Symposium einer Serie über dieses kritische Thema statt. Eine einzigartige Kombination aus fast 300 Patientensprechern, Wissenschaftlern, politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern, Vertretern der Industrie und Institutionen der Gesundheitstechnologiefolgenabschätzung (HTA) trafen sich zur Debatte des aktuellen Status und wie man den Patientenzugang auf effektivere Weise verbessern kann.
Das Symposium befasste sich mit einem kritischen Engpass bei der Zugänglichmachung von Therapien für seltene Krankheiten in ganz Europa: Es werden neue Arzneimittel entwickelt. Aber wissenschaftliche Innovationen können nicht von Zugang zu Arzneimitteln getrennt bleiben. Falls ein innovatives Arzneimittel zugelassen wird, aber die Patienten aufgrund von Preis- und Kostenerstattungsbedenken nicht erreicht, verfehlt es sein Hauptziel. Lesen Sie die Schlussfolgerungen des Symposiums im Februar 2016 und lernen Sie die Perspektiven der verschiedenen Interessengruppen, die teilgenommen hatten, kennen.
Melden Sie sich an für das nächste Symposium!
Das zweite Symposium in dieser Serie findet am 22. – 23. Februar 2017 in Brüssel statt.
Nehmen Sie teil an Multi-Stakeholder-Diskussionen mit Vertretern von Patientenorganisationen, der Industrie, der Wissenschaft und Forschungseinrichtungen sowie politischen Entscheidungsträgern, Kostenträgern und Vertretern der Gesundheitstechnologiefolgenabschätzung (HTA). Alle Teilnehmer werden gebeten, offen über die sie betreffenden Themen zu sprechen. Lesen Sie hier einen Entwurf der Agenda.
Unten finden Sie Details, wie Sie sich entsprechend Ihres Profils für das Symposium anmelden können:
- Die Gebühr für diese Veranstaltung entfällt für alle Patientenvertreter. Als Patientenvertreter können Sie sich ebenfalls bewerben für eine begrenzte Anzahl an EURORDIS-Stipendien zur Abdeckung der Reise- und Unterkunftskosten für Ihre Teilnahme an dieser Veranstaltung. Zur Antragstellung senden Sie bitte eine E-Mail an anja.helm@eurordis.org.
- Falls Sie ein Vertreter der pharmazeutischen Industrie, ein Berater, Investor, Akademischer, Beschäftigter des Gesundheitswesens oder Forscher sind, registrieren Sie sich bitte über diese Seite.
- Falls Sie ein Vertreter einer Kostenträgerstelle, einer HTA-Agentur, einer zuständigen nationalen Behörde, einer Regulierungs- oder Regierungsbehörde sind, wenden Sie sich bitte an emilie.zingg@eurordis.org und fordern Sie ein anderes Formular an.
Diese Veranstaltung wird die Debatte auf die nächste Ebene führen. Aufbauend auf den Diskussionsthemen des ersten Symposiums werden Teilnehmer nachhaltige, entscheidende und langfristige Lösungen zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Krankheiten betrachten.
Ziel dieses zweiten Symposiums ist die Annäherung von aktuellen und sich entwickelnden Modellen und Initiativen sowie die Entwicklung eines Prozesses mit allen Interessenvertretern, um gemeinsam eine Lösung zur Verbesserung des Patientenzugangs zu erarbeiten.
EURORDIS Maßnahmen für den Patientenzugang
Diese Veranstaltung ist Teil umfassender Anstrengungen von EURORDIS für verbesserten Zugang:
- Im Mai 2015, starteten EURORDIS und das Europäische Patientenforum (EPF) einen Aufruf an nationale Behörden zur Zusammenarbeit bei der Preisstellung von Arzneimitteln und Zugangsprogrammen auf europäischer Ebene.
- Im Mai 2016 schrieben EURORDIS und EPF den nationalen Behörden in Belgien, den Niederlanden und Luxemburg und forderte sie auf, ihre Vereinbarung für die gemeinsame Aushandlung von Preisen für Orphan-Arzneimittel auf andere Mitgliedstaaten auszuweiten.
- Im Juni 2016 verlangten EURORDIS und Ihre Mitglieder erhöhte Zusammenarbeit auf europäischer Ebene bei der Preisstellung für Arzneimittel und der Verbesserung des Zugangs. Weiterhin trug EURORDIS bei zum EPF-Papier über den Wert und die Preisstellung von Arzneimitteln.
Noch vor dem zweiten Symposium veröffentlicht EURORDIS ein wichtiges Positionspapier mit Empfehlungen für die Struktur eines neuen Modells, das sie Anforderungen von Patienten mit seltenen Krankheiten erfüllt, das einen breiteren Zugang zu Orphan-Arzneimitteln erhält und zum Wiederaufbau von Transparenz und Vertrauen zwischen den Kostenträgern und Pharmaunternehmen beiträgt.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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