Estrelas da comunidade das doenças raras reconhecidas na Cerimónia da Entrega dos prémios da EURORDIS

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Os vencedores dos Prémios da EURORDIS de 2017 foram anunciados numa cerimónia que se realizou em Bruxelas na tarde de terça-feira.

Os Prémios EURORDIS e a noite Pérola Negra da EURORDIS realizam-se para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2017.

Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e a Segurança Alimentar, apresentou os Prémios da EURORDIS atribuídos aos vencedores deste ano:

Frédérique Ries, Deputada do Parlamento Europeu, Bélgica
Prémio Voluntários – Elizabeth Vroom, Duchenne Parent Project, Países Baixos
Prémio Média Aldo Soligno, fotógrafo, Rare Lives Project, Itália
Prémio Empresas – GSK (GlaxoSmithKline) – Rare Diseases
Prémio Científico – Dr.ª Lucia Monaco, Diretora Científica, Fondazione Telethon, Itália
Prémio para uma Associação de Doentes – The Dravet Syndrome European Federation, Espanha
Prémio de Carreira – Anders Olauson, Fundador do Ågrenska Centre, Suécia

Conheça melhor os vencedores e o empenho que dedicam à comunidade das doenças raras no comunicado de imprensa sobre os Prémios EURORDIS.

Vá ver as fotografias da Noite de atribuição de Prémios e Pérola Negra da EURORDIS ou #EURORDISAwards2017.

Elizabeth Vroom, vencedora do Prémio Voluntariado da EURORDIS de 2017 e fundadora do Duchenne Parent Project, nos Países Baixos, comentou: «É muito especial receber o Prémio Voluntariado da EURORDIS, mas o seu significado é ainda maior por vir de uma comunidade que tanto prezo e que considero parte da minha família. Sinto-me muito honrada por receber este prémio, pois sei como tantas pessoas como eu trabalham arduamente para mudar a vida e o futuro das pessoas com doenças raras.»

Aldo Soligno, vencedor do Prémio Média pelo seu projeto fotográfico Rare Lives, referiu que «Passar tempo com as famílias e as pessoas com doenças raras mostrou-me como os opostos se podem encontrar e transformar-se mutuamente, transformando a fraqueza em força, a tristeza em alegria e o desespero em determinação. Ver que isto acontece simultaneamente em sete países europeus diferentes confirmou que não existem limites para a investigação científica e para a solidariedade, e que estes limites também não podem existir para as pessoas com doenças raras. Espero que isto seja o legado do meu projeto.»

A cerimónia contou também com o Embaixador do Dia das Doenças Raras, Sean Hepburn Ferrer, filho mais velho da atriz Audrey Hepburn, que faleceu vítima de um cancro raro.

Os Prémios EURORDIS reconhecem o empenho e as ações extraordinárias concretizadas pelas associações de doentes, pelos voluntários, pelas empresas, pelos cientistas, pelos média e pelos responsáveis pela elaboração de políticas que contribuíram para reduzir o impacto das doenças raras na vida das pessoas.

O Dia das Doenças Raras de 2017 tem lugar a 28 de fevereiro. Saiba mais sobre a forma como pode participar ou inscreva-se na campanha Relâmpago do Dia das Doenças Raras.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 22/02/2017
Page last updated: 23/02/2017