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Ginevra ospita il primo evento politico di Rare Diseases International
Questo venerdì si terrà a Ginevra un evento unico nel suo genere, che riunisce pazienti ed esperti internazionali nel campo della salute pubblica, dei diritti umani, della ricerca scientifica e dell'industria sanitaria, per discutere di come e perché le malattie rare dovrebbero essere inserite nell’agenda politica sanitaria mondiale.
Segui l’evento in diretta streaming su Twitter con l’hashtag #rdiGeneva.
I 170 partecipanti al primo evento politico di Rare Diseases International “Il diritto alla salute: il punto di vista delle malattie rare” discuteranno di come affrontare le disparità e migliorare l'accesso alla salute per circa 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo.
L’evento, organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2017 da Rare Diseases International in collaborazione con la Fondazione BLACKSWAN e EURORDIS-Rare Diseases Europe, si concentra sul ruolo fondamentale della collaborazione internazionale nel promuovere le malattie rare come una priorità internazionale di salute pubblica e di ricerca, in linea con lo spirito dell'Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite: “senza lasciare nessuno indietro”.
I partecipanti potranno discutere di come questa cooperazione internazionale possa incentivare la ricerca e l'innovazione, migliorare l'accesso alla diagnosi, ai medicinali e ai trattamenti, e garantire che le malattie rare siano inserite nel terzo degli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDG): “assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età”.
Interverranno alla manifestazione i rappresentanti delle più importanti organizzazioni internazionali, tra cui l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo (UNDP) e l'Organizzazione per la Cooperazione e lo Sviluppo Economico (OCSE).
Parteciperanno in qualità di relatori alcuni rappresentanti dei pazienti da tutto il mondo, tra cui:
- Hawa Dramé, fondatore, Fondation Internationale Tierno et Mariam (FITIMA), Burkina Faso e Guinea
- Christina Fasser, presidente, Retina International e vice presidente ProRaris
- Jim Green, presidente, Alleanza Internazionale malattia di Niemann-Pick
- Ramaiah Muthyala, fondatore e presidente, Organizzazione indiana per le malattie rare
- Durhane Wong-Rieger, presidente e direttore generale, Organizzazione canadese per i disordini rari; presidente, Rare Diseases International
Questo evento è stato fortemente voluto dai pazienti per il tramite di Rare Diseases International e con la partecipazione del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), il Comitato delle ONG per le malattie rare, Orphanet e l’Alleanza svizzera per le malattie rare ProRaris.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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