Brillano le stelle della comunità delle malattie rare alla cerimonia di consegna dei Premi EURORDIS

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I vincitori dei Premi EURORDIS 2017 sono stati annunciati nel corso di una cerimonia tenutasi a Bruxelles martedì sera.

I Premi EURORDIS e la serata Perla Nera sono due eventi organizzati da EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare 2017.

Il Commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, Vytenis Andriukaitis, ha consegnato i premi ai vincitori di quest’anno:

Premio Policy Maker - Frédérique Ries, membro del Parlamento Europeo, Belgio
Premio Volontariato – Elizabeth Vroom, Duchenne Parent Project, Paesi Bassi
Premio Media - Aldo Soligno, fotografo, Progetto Rare, Italia
Premio Impresa - GSK (GlaxoSmithKline) – Rare Diseases
Premio Scientifico – Dott.ssa Lucia Monaco, Direttore scientifico, Fondazione Telethon, Italia
Premio Associazione dei Pazienti - The Dravet Syndrome European Federation, Spagna
Premio Lifetime Achievement - Anders Olauson, fondatore dell’Ågrenska Centre, Svezia

Per conoscere tutti i dettagli sui vincitori e sul loro impegno a favore della comunità delle malattie rare, leggi il comunicato stampa di EURORDIS.

Le foto dei due eventi, Premi EURORDIS e serata Perla Nera, le trovate qui oppure utilizzando l’hashtag #EURORDISAwards2017.

Elizabeth Vroom, vincitrice del Premio Volontariato 2017 e fondatrice di Duchenne Parent Project nei Paesi Bassi, ha commentato il suo riconoscimento: “Ricevere il premio volontariato di EURORDIS è qualcosa di molto speciale, ma lo è ancor di più perché mi è stato conferito da una comunità che considero essere la mia famiglia. Sono molto onorata di ricevere questo premio perché so quante persone come me lavorano con impegno per cambiare la vita e il futuro dei malati rari”.

Aldo Soligno, vincitore del Premio Media 2017 per il progetto fotografico Rare Lives, ha dichiarato: "Trascorrere del tempo con le famiglie e con le persone affette da una malattia rara mi ha fatto capire come gli opposti possono incontrarsi e trasformarsi l’uno nell’altro: la debolezza in forza, la tristezza in gioia e la disperazione in determinazione. Vedendo ciò avvenire in sette diversi paesi europei contemporaneamente ha confermato che non ci sono confini per la ricerca scientifica e la solidarietà e che non devono esistere per i malati rari. Spero davvero che questo possa rappresentare l'eredità del mio progetto”.

Ha partecipato alla cerimonia anche l’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare, Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore dell’amata Audrey Hepburn, scomparsa a causa di un tumore raro.

I Premi EURORDIS sono riservati alle associazioni dei pazienti, ai volontari, alle imprese, ai ricercatori, ai media e ai politici che, con il proprio impegno, hanno contribuito a ridurre l'impatto delle malattie rare sulla vita delle persone che ne sono affette.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 si celebra il 28 febbraio. Scopri di più sugli eventi in programma o aderisci alla campagna Thunderclap per le malattie rare.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo

Page created: 22/02/2017
Page last updated: 23/02/2017