jueves, 9 de marzo de 2017

La collaborazione multilaterale è fondamentale per migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare

La collaborazione multilaterale è fondamentale per migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare

Eurordis, Rare Diseases Europe



La voce dei malati 
rari in Europa





La collaborazione multilaterale è fondamentale per migliorare l’accesso alle terapie

Il 2° Simposio multidisciplinare 2017 su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare


"Sogno che tutti i malati europei e non solo, indipendentemente dal background socio-economico e dalla complessità della situazione, possano accedere ai farmaci e avere diritto al rimborso".
"Sogno che questo sogno possa diventare realtà un giorno. 15 anni fa il mio sogno era di avere due polmoni nuovi per salvarmi la vita. Questo sogno si è avverato: i sogni possono diventare realtà".
Con questo appassionato appello, Pisana Ferrari, rappresentante dei pazienti da oltre 15 anni e direttore generale di PHA Europe, ha aperto il 2° Simposio Multidisciplinare su come migliorare l'accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare.
Nonostante il continuo progresso della scienza e della tecnologia stia creando nuove opportunità per lo sviluppo di farmaci innovativi, la comunità delle malattie rare si sta ancora confrontando con il problema dell’accessibilità alle cure in Europa.
Con questo Simposio, EURORDIS ha riunito tutti gli attori coinvolti sul tema dell’accesso alle terapie per i malati rari con lo scopo di favorire la cooperazione tra le parti, che tenga conto degli interessi di tutti e che porti a soluzioni per migliorare la disponibilità delle terapie.
L'obiettivo finale di questo processo è di raggiungere soluzioni durature che siano accessibili e sostenibili per i sistemi sanitari nazionali che, a loro volta, contribuiscano a migliorare l'accesso dei pazienti.
Tra i partecipanti al Simposio erano presenti rappresentanti dei pazienti, ricercatori, medici, politici, investitori, membri della Tavola Rotonda delle Imprese di EURORDIS ed altri rappresentanti del settore sanitario, degli enti pagatori e delle autorità preposte alla valutazione delle tecnologie sanitarie.
Guarda il video della prima giornata del simposio, consulta i documenti preparatori e ascolta gli interventi sui social media con l’hashtag #RareEU2017.

Il Simposio

Il Simposio, che segue il precedente incontro multidisciplinare sul tema, tenutosi a febbraio 2016, ha creato un forum aperto a tutte le parti interessate per esprimere le proprie preoccupazioni e condividere proposte su come migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci per le malattie rare.
I partecipanti hanno discusso ed esaminato le iniziative esistenti su questo tema, quali il meccanismo di accesso coordinato ai medicinali orfani (MOCA).
Le sessioni si sono concentrate sulle nuove Reti di Riferimento Europee e sul loro ruolo nel generare dati di qualità, sul futuro della cooperazione europea nel settore della valutazione delle tecnologie sanitarie, sulla collaborazione tra gli enti pagatori e le imprese e sui registri paneuropei di malattie rare.
I partecipanti hanno inoltre discusso di nove nuove raccomandazioni del Gruppo di lavoro europeo per la valutazione del valore e dei processi di finanziamento per le malattie rare allo scopo di contribuire a migliorare la coerenza delle politiche sui prezzi e sul rimborso dei farmaci orfani in Europa.

Fatti non parole

Il direttore generale di EURORDIS, Yann Le Cam, ha dato il via alla conferenza ponendo l’obiettivo di aumentare da tre a cinque volte il numero di farmaci per le malattie rare approvati dall’Agenzia Europea dei Medicinali e dalla FDA statunitense entro il 2025 e che questi farmaci siano disponibili da un terzo a un quinto del costo.
I rappresentanti dei pazienti Elizabeth Vroom, presidente della Fondazione olandese Duchenne Parent Project (cha la sera prima aveva ricevuto il Premio EURORDIS per il Volontariato ) e Angela Paton, MPS Society UK, hanno raccontato la propria storia personale di coinvolgimento nel processo di sviluppo dei farmaci, di politiche dei prezzi e di rimborso.
Il relatore principale Xavier Prats Monné, direttore generale, Direttorato Generale per la Salute e la Sicurezza Alimentare della Commissione Europea, ha ringraziato EURORDIS e le associazioni dei pazienti per il loro lavoro a favore della comunità delle malattie rare.
Prats Monné ha commentato la nascita delle Reti di Riferimento Europee: “Siamo certi che le ERN saranno la vera dimostrazione di un settore in cui l’UE può fare la differenza”.
Ha poi continuato il suo discorso affermando: "Vorrei sottolineare tre aree in cui concordiamo sulla necessità di dover concentrare ulteriori sforzi: il primo, verso un approccio comune al valore e al prezzo dei farmaci orfani; il secondo, verso un approccio sostenibile per la produzione di evidenze sulle ERN e il terzo, verso una cooperazione più attendibile e trasparente tra gli enti pagatori e le aziende".
Ha infine concluso: "Le malattie rare non riguardano solo la salute, sono una questione di equità, di giustizia sociale, di uguaglianza".
Nelle osservazioni conclusive del Simposio, Yann Le Cam ha annunciato l’imminente formazione di un nuovo gruppo multilaterale incaricato di redigere un piano collaborativo di azione tra tutte le parti per migliorare l'accesso dei pazienti ai farmaci. Questo processo avrà lo scopo di promuovere e sostenere la fiducia tra i vari gruppi interessati, una condizione fondamentale per ottenere l'accesso dei pazienti ai farmaci.
Infine si è congratulato con i partecipanti per il loro dialogo e per aver identificato i temi chiave sull’accesso ai farmaci, invitandoli a essere ancora più aperti ai propri interessi, a pensare “out-of-the-box” e a contribuire a trovare soluzioni accettabili che consentano di raggiungere l'obiettivo finale. Non ci aspettiamo niente di meno che un cambiamento radicale per migliorare il sistema".

Nuovo documento di riflessione di EURORDIS sull’accesso

Questo documento, ancora in fase di elaborazione, è il primo di EURORDIS sul tema dell'accesso dopo l’invito di di EURORDIS ed EPF nel 2015 a collaborare sulla questione dei prezzi dei farmaci. Il documento illustra come progettare un approccio nuovo e migliore per garantire ai pazienti l'accesso completo alle terapie e porre riparo all'attuale situazione di squilibrio, ripristinando parallelamente sia la trasparenza che la fiducia tra gli enti pagatori e le aziende farmaceutiche.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Page created: 08/03/2017
Page last updated: 08/03/2017

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