Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
3.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen äußern ihre Schwierigkeiten, Patientenversorgung und das tägliche Leben zu vereinbaren
Die Ergebnisse der ersten europaweiten Umfrage über die sozialen Auswirkungen von seltenen Erkrankungen sind jetzt verfügbar!
Über 3.000 Patienten mit seltenen Erkrankungen und Betreuungspersonen aus ganz Europa beantworteten die Umfrage: ‚Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community‘ und lieferten so zum ersten Mal zuverlässige europäische Daten über die Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben.
Die Umfrage wurde von Rare Barometer Voices (einer Gemeinschaft mit über 5,000 von seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen, die regelmäßig an EURORDIS-Umfragen teilnehmen) in 23 Sprachen und 42 Ländern durchgeführt.
Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices und beantworten Sie zukünftige Umfragen zu Themen, die für Sie als Patient mit einer seltenen Erkrankung bzw. als Betreuungsperson wichtig sind!
Die Umfrage wurde im Rahmen von INNOVCare durchgeführt, dem ersten Projekt im Bereich der seltenen Erkrankungen, das durch das EU-Programm für Beschäftigung und soziale Innovation (EaSI) mitfinanziert und von dem spanischen Ministerium für Gesundheit und Soziales in Partnerschaft mit EURORDIS geführt wird.
Die Ergebnisse
Die Umfrageergebnisse zeigen, dass seltene Erkrankungen schwerwiegende Auswirkungen auf das tägliche Leben für über 80% der Patienten und deren Familien haben und dass die Belastung der täglichen Versorgungssteuerung und -koordinierung für Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien enorm ist:
- 42% der Teilnehmer verbringen täglich über 2 Stunden mit der Versorgung ihrer Krankheit.
- 62% der Betreuungspersonen berichteten, sie verbringen täglich über 2 Stunden mit erkrankungsrelevanten Aufgaben, während fast ein Drittel täglich mehr als 6 Stunden mit der Betreuung eines Patienten verbringen.
- Mindestens 64% der Betreuungspersonen sind Frauen.
- 38% der Teilnehmer gaben an, sie waren in den letzten 12 Monaten mehr als 30 Tage infolge von erkrankungsbedingten Problemen abwesend von ihrem Arbeitsplatz.
- 41% der Patienten und Betreuungspersonen antworteten, sie benötigten Sonderurlaub, erhielten ihn allerdings nicht.
Die Umfrage umfasste weitere Themen bezüglich der Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben, einschließlich der Koordinierung von Versorgung sowie psychische Gesundheit, Beschäftigung und wirtschaftliche Auswirkungen.
60% der über 3,000 Umfrageteilnehmer waren Patienten mit seltenen Erkrankungen und der Rest Familienmitglieder von Patienten.
Dorica Dan, EURORDIS-Vorstandsmitglied und Vorsitzende des rumänischen Prader Willi Verbands kommentierte: „Als Mutter einer Tochter mit einer seltenen Erkrankung kenne ich die Belastungen einer seltenen Erkrankung auf das tägliche Leben nur zu gut. Diese Umfrage bestätigt, was vielen bereits bewusst war, dass die zeitliche Belastung der Versorgung sowie die Auswirkungen einer seltenen Krankheit auf das Sozial-, Arbeits- und Schulleben enorm sind. Seltene Erkrankungen stellen wahre Herausforderungen an die betroffene Person, deren Familie und andre Betreuungspersonen. Patienten und Familien brauchen personenorientierte Versorgung zur Koordinierung der unterschiedlichen Gesundheits- und Sozialdienste.“
Aktueller Kontext: europäische Säule der sozialen Rechte
Diese Umfrageergebnisse wurden zeitnah nach der Freigabe des Vorschlags der Europäischen Kommission für eine europäische Säule der sozialen Rechte veröffentlicht. EURORDIS reagierte auf die öffentliche Konsultation der Europäischen Kommission über die Säule der sozialen Rechte und betonte die Themen spezifisch für seltene Erkrankungen.
Raquel Castro, leitende Managerin für Sozialpolitik bei EURORDIS, kommentierte: „Die Ergebnisse dieser Umfrage zeigen eindeutig die gravierenden zeitlichen und versorgungsbedingten Belastungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung und für ihre Betreuungspersonen. Diese Herausforderungen werden in den sozialen Versorgungssystemen nicht immer beachtet. Wir brauchen eine europäische Säule sozialer Rechte zur Förderung einer integrierten Gesundheits- und Sozialversorgung. Weiterhin benötigen wir an die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen und anderen komplexen chronischen Erkrankungen angepasste Beschäftigung.“
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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