Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Erste spanische Ausgabe der EURORDISSommerschule
Die 2017 ExPRESS EURORDIS-Sommerschule für Patientenexperten und Forscher brachte Anfang Juni in Barcelona eine Rekordzahl an Teilnehmern aus aller Welt zusammen. Sie wurde mit neuen Partnern organisiert. Gleichzeitig fand die erste spanische Ausgabe statt und verlieh dem diesjährigen Programm eine wahrhaft internationale Dimension.
Die Teilnehmer von 2017
Jedes Jahr bewerben sich mehr und mehr Teilnehmer für die Sommerschule. 2017 wählte der Zulassungsausschuss Teilnehmer über 110 Bewerbern aus. Insgesamt konnten über 60 Teilnehmer auf 25 Ländern, einschließlich Kanada, Südafrika, Malaysia und Indien sowie vielen europäischen Ländern an der englischen Version der Sommerschule teilnehmen. Sie repräsentierten eine Vielzahl an seltenen Erkrankungen, einschließlich neuromuskulären, metabolische Erkrankungen und Neurofibromatose. Seit 2015 können auch Forscher gemeinsam mit Patientenexperten an der Sommerschule teilnehmen.
Ein Teilnehmer kommentierte: „Dies ist eine großartige Gelegenheit, zu erfahren, wie und wo Patientenvertreter ihrer Stimme Gehör verschaffen können. Die Schule bereitet uns darauf vor und befähigt uns, unsere Patienten zu verteidigen.“
Besuchen Sie #EURORDISSummerSchool für eine Momentaufnahme der Live-Aktion in Barcelona.
EURORDIS-Sommerschule Edición Española
Das starke Interesse von Spanisch sprechenden Patientenvertretern führte zur Organisation einer spanischen Ausgabe der Sommerschule, welche parallel zur englischen Version stattfand. Sie begrüßte 43 Teilnehmer aus vielen Regionen Spaniens sowie Zentral- und Südamerika.
Neue und konsolidierte Partnerschaften für 2017
Die Sommerschule 2017 hieß nicht nur Patientensprecher für neue Gesundheitsbereiche und global neuen Regionen willkommen, sondern brachte neue Partnerschaften und konsolidierte EURORDIS Beziehungen mit bereits bestehenden Organisationen. EURORDIS freute sich sehr über die Partnerschaften mit Rare Diseases International, dem Kanadischen Institut für Gesundheitsforschung - Canadian Institute for Health Research und dem medizinischen Zentrum der Universität Leiden University of Leiden Medical Centre. Vertreter weiterer Organisationen, welche die Sommerschule bereits seit vielen Jahren unterstützten, nahmen ebenfalls teil, einschließlich der Europäischen Arzneimittel-Agentur - European Medicines Agency, dem Europäischen Infrastrukturnetzes für klinische Forschung (ECRIN) - European Clinical Research Infrastructure Network und der AFM-Téléthon.
Warum eine EURORDIS-Sommerschule?
Patienten beteiligen sich zunehmend mehr an der Lobbyarbeit für die Arzneimittelentwicklung, für den gleichberechtigten Zugang zu Behandlungen in ganz Europa und für eindeutige, korrekte und umfangreiche medizinische Informationen. Als Vorbereitung auf diese Rolle und als Teil unseres Engagements für die Befähigung von Menschen mit seltenen Erkrankungen führte EURORDIS 2008 ihr eigenes Schulungsprogramm für Patientenexperten ein. Die EURORDIS-Sommerschule zählt bis jetzt über 400 Alumni. Hauptsächlich möchte das Programm Patienten und Forscher beim Wissenserwerb über den Regulierungsprozess für Orphan-Medizinprodukte unterstützen, damit sie besser auf ihre Lobbyarbeit auf europäischer Ebene vorbereitet sind.
Nehmen Sie an den Online-Schulungen teil!
Sie können mithilfe unserer Online-Schulungsressourcen jederzeit kostenfrei und ortsunabhängig an der EURORDIS-Schulung über Arzneimittelentwicklung teilnehmen.
In Vorbereitung auf die jährliche Schulungswoche in Barcelona werden Teilnehmer gebeten, das in sieben Einheiten aufgeteilte Online-Schulungsmodul durchzuarbeiten. Patientenvertreter, die nicht an der Sommerschule in Barcelona teilnehmen, werden ebenfalls gebeten, an diesem kostenfreien Vorschulungsmodul teilzunehmen. Falls Sie dieses Modul durcharbeiten und ein Zertifikat erhalten möchten, erfragen Sie bitte die Quiz für die Einheiten bei nancy.hamilton@eurordis.org.
Die EURORDIS-Sommerschule ist Teil eines breiteren EURORDIS-Schulungsprogramms, welches kostenfreie Online-Schulungsmodule zu medizinischer Forschung, Ethik, dem Regulierungsrahmen, der Europäischen Arzneimittel-Agentur, Einschätzung von medizinischen Chancen und Risiken & Pharmakovigilanz sowie Marktzulassung umfasst. Diese können jederzeit ortsunabhängig durchgearbeitet werden.
Bewerben Sie sich für die 2018 EURORDIS-Sommerschule!
Die nächste Sommerschule findet im Juni 2018 in Barcelona statt. Das Bewerbungsverfahren beginnt im September 2017. Informationen über den Bewerbungsprozess werden in den kommenden Monaten hier veröffentlicht. Für weitere Informationen über die EURORDIS-Sommerschule wenden Sie sich bitte an Nancy Hamilton: nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario