La voce dei malati
rari in Europa
3.000, tra malati rari e assistenti, esprimono le proprie difficoltà nel trovare un equilibrio tra cure e vita quotidiana
Sono stati presentati i risultati della prima indagine europea sull’impatto sociale delle malattie rare.
Oltre 3.000 malati rari di tutta Europa hanno risposto all'indagine "Destreggiarsi tra assistenza sanitaria e vita quotidiana: un atto di costante bilanciamento per la comunità dei malati rari", fornendo per la prima volta dati concreti, a livello europeo, sull'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana.
L'indagine è stata condotta tramite Rare Barometer Voices (una comunità di oltre 5.000 malati rari che partecipano regolarmente alle indagini di EURORDIS) in 23 lingue in 42 paesi.
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L'indagine è stata condotta nell'ambito di INNOVCare, il primo progetto europeo nel campo delle malattie rare, cofinanziato dal Programma europeo per l'occupazione e l'innovazione sociale (EaSI), guidato dal Ministero spagnolo della sanità e dei servizi sociali di cui EURORDIS è partner.
I risultati
I risultati dell’indagine dimostrano che le malattie rare hanno un impatto molto forte sulla vita quotidiana per oltre l'80% dei pazienti e delle famiglie e che il tempo dedicato alla gestione quotidiana dell’assistenza e al coordinamento delle cure per i malati rari e le famiglie rappresenta un fattore fondamentale:
- il 42% degli intervistati dedica più di 2 ore al giorno alla cura della propria malattia,
- il 62% di chi presta assistenza ai malati ha dichiarato di dedicare oltre 2 ore al giorno alla cura o all’assistenza di persone affette da una malattia rara, mentre circa un terzo degli intervistati dedica oltre 6 ore della propria giornata alla cura di un malato,
- circa il 64% degli assistenti sono donne,
- il 38% degli intervistati ha dichiarato di essersi assentato dal lavoro per oltre 30 giorni negli ultimi 12 mesi per problemi legati alla salute,
- il 41% dei malati e degli assistenti ha risposto di aver richiesto un congedo speciale dal lavoro ma di non averlo potuto ottenere.
L'indagine ha affrontato anche altre questioni riguardanti l'impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana, tra cui il coordinamento delle cure, la salute mentale, l'occupazione e l'impatto economico.
Il 60% degli oltre 3.000 intervistati è rappresentato da persone affette da malattie rare e la restante parte da membri della famiglia dei malati.
Per conoscere I risultati complete dell’indagine clicca qui o leggi il comunicato stampa.
Dorica Dan, membro del consiglio direttivo di EURORDIS e Presidente dell’Associazione romena Prader Willi, ha così commentato: “Come madre di una figlia colpita da una malattia rara, conosco fin troppo bene il peso che queste patologie hanno sulla vita quotidiana. Questo sondaggio conferma quanto già sapevamo, ovvero che l'onere delle cure è enorme, così come gli effetti di una malattia rara sulla vita sociale, lavorativa e scolastica. Le malattie rare rappresentano sfide reali non solo per la persona che ne è affetta, ma anche per la sua famiglia o per coloro che si assumono la responsabilità di prestare cure e assistenza. I malati e le famiglie hanno bisogno di un piano di cure centrate sulla persona e di integrazione tra i servizi sanitari e socio-assistenziali”.
Il Pilastro europeo dei diritti sociali
La tempestiva pubblicazione dei risultati di questa indagine avviene subito dopo la presentazione da parte della Commissione Europea di alcune proposte per un Pilastro europeo dei diritti sociali. EURORDIS ha risposto alla consultazione pubblica della Commissione sul pilastro europeo per evidenziare, per la prima volta, le problematiche specifiche che riguardano le malattie rare.
Raquel Castro, responsabile delle politiche sociali di EURORDIS, ha commentato: “I risultati di questo sondaggio mostrano chiaramente il grave peso in termini di tempo e di cure per le persone che vivono con una malattia rara e per chi presta loro assistenza. Purtroppo queste sfide non sono sempre considerate nell'ambito del sistema socio-assistenziale. Abbiamo bisogno di un pilastro europeo dei diritti sociali che promuova l'assistenza sanitaria e sociale integrata, nonché adeguate politiche di occupazione per rispondere alle esigenze delle persone affette da una malattia rara o da altre malattie croniche complesse”.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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