Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Europäische Patienteninteressengruppen (ePAGs) in Aktion!
2016 gründete EURORDIS die ePAGs (Europäischen Patienteninteressengruppen) zur Gewährleistung der Integration von Patienten in die Entwicklung, Regulierung und den Betrieb von Europäischen Referenznetzwerken(ERNs).
Europäische Referenznetzwerke
2017 vereinten sich über 900 höchst spezialisierte medizinische Teams aus ganz Europa in 24 ERNs zur Handhabung von komplexen oder seltenen Erkrankungen, die hochspezialisierte Behandlung sowie eine Kompetenz- und Ressourcenbündelung erfordern. Diese virtuellen Netzwerke bewegen Fachwissen und Sachverstand grenzüberschreitend und nicht die Patienten. 2017 fanden Auftaktveranstaltungen zu ERNs in ganz Europa statt.
Weitere Informationen über ERNs:
- In vier neuen Videos der Europäischen Kommission erklären die Patienten Elisa (auch verfügbar mit italienischen Untertiteln), Paula (spanischen Untertiteln), Jasper (niederländischen Untertiteln) und Daniel (französischen Untertiteln), wie die Netzwerke ihnen helfen werden.
- Schauen Sie sich die vollständige Liste an ERNs der Europäischen Kommission mit begleitenden Informationsblättern und Links zu den individuellen ERN-Websites an.
- Laden Sie die hier verfügbaren Zip-Dateien herunterladen und erfahren Sie, welche Gesundheitsdienstleister Mitglieder jedes ERNs in Ihrem Land sind. Gesundheitsdienstleister können sich an ihren nationalen Vertreter im ERN-Gremium der Mitgliedstaaten wenden, falls sie sich einem ERN anschließen möchten.
- Zusätzlich erstellte EURORDIS zusammenfassende Berichte mit genauen Angaben zu der Struktur und den Zielen jedes ERNs und veröffentlichte sie auf der RD-Action-Website.
Gesundheitsdienstleister beraten sich mit anderen Mitgliedern in ihrem ERN und tauschen Informationen und Fachwissen mit diesen zur Überprüfung der Diagnosestellung und Behandlung von Patienten aus. Koordinatoren und andere Netzwerkleiter berufen ‚virtuelle‘ Beiräte der Fachärzte unterschiedlicher Disziplinen über eine dedizierte IT-Plattform und Instrumente der Telemedizin ein. Weitere Informationen über die Reichweite der ERNs.
Die Europäischen Patienteninteressengruppen
ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und verbundene Organisationen zusammen und stellen sicher, dass die Stimme der Patienten während der Entwicklung von ERNs klar gehört wird.
Registrieren Sie Ihre Patientenorganisation als eine ePAG-Mitgliedorganisation
Falls Ihre Patientenorganisation eine ePAG-Mitgliedsorganisation werden möchte, um Updates zu erhalten und über die Aktivitäten des ERNs für Ihre Krankheit konsultiert zu werden, melden Sie bitte das Interesse Ihrer Organisation und geben Sie an, welchem ERN Sie sich anschließen möchten. Die ePAG-Mitgliedschaft ist offen für alle Patientenorganisationen mit Sitz in der EU unabhängig von ihrer EURORDIS-Mitgliedschaft.
ePAG-Patientenvertreter
Es gibt über 100 ePAG-Patientenvertreter mit offiziellem und permanentem Mandat zur Repräsentation der ePAG-Mitgliedsorganisationen in ihrem jeweiligen ERN und deren Beratung über die laufenden ERN-Aktivitäten. Sie vermitteln zwischen diesen Organisationen zur Gewährleistung einer wahren und gleichberechtigten Repräsentation der Patientenstimme durch die Teilnahme im Vorstand und an subklinischen Ausschüssen in ihrem ERN.
Insbesondere sucht EURORDIS ePAG-Vertreter für das ERN für kraniofaziale Anomalien und Ohren-, Nasen-, Halsstörungen. Bitte wenden Sie sich an Lenja Wiehe, Managerin für Patienteninteressengruppen, unter lenja.wiehe@eurordis.org, falls Sie diese ePAG repräsentieren möchten.
Im Mai 2017 fand neben dem EURORDIS-Mitgliedertreffen in Budapest ein ePAG-Symposium statt. Hier trafen sich die ePAG-Vertreter aller 24 ERNs zur Besprechung ihrer Erwartungen und erster ERN-überschreitender Kooperationsschritte.
Teilnehmer des 2017 EURORDIS-Mitgliedertreffens in Budapest besuchten ebenfalls ein Seminar darüber, wie ERNs Realität werden können.
Mentoring-Programm für ePAG-Patientenvertreter
EURORDIS entwickelte ein Mentoring-Programm für ePAG-Patientenvertreter zur Bestärkung dieser als gleichberechtigte und geschätzte Partner, die in ihren jeweiligen ERN-Vorständen bzw. Ausschüssen mit Autonomie und Autorität agieren können. Die Mentoren haben vielfältige Werdegänge (Patientengruppen, Führungskräfte, Kommunikations- und Führungsberater, Europäische Kommission, Beratungsunternehmen und Beschäftigte des Gesundheitswesens etc.).
Für weitere Informationen senden Sie bitte eine E-Mail an lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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