La voce dei malati
rari in Europa
Mancano 100 giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2018: fatti coinvolgere!
Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare 2018, 10 anni dopo la prima edizione nel 2008!
Il tema di quest’anno è la ricerca. Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, in gran parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei malati rari. Ciononostante, rimane il fatto che ci sono oltre 6000 malattie rare e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo, ma per la maggior parte di queste patologie manca ancora una cura e i trattamenti disponibili sono insufficienti.
Per cambiare questa situazione, è necessario che il coinvolgimento dei paziente nella ricerca scientifica raggiunga un livello maggiore.
La Giornata delle Malattie Rare 2018 offre l'opportunità di partecipare ad un appello mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.
La campagna del 2018 si concentra proprio sui pazienti come attori proattivi nella ricerca che partecipano all’avvio di nuovi progetti, danno impulso e organizzano la ricerca, oltre a fornire dati in modo proattivo. Maggiori informazioni.
Come partecipare alla Giornata delle Malattie Rare 2018
La Giornata delle Malattie Rare è per tutti: malati, familiari, operatori socio sanitari, grande pubblico, politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell’industria, ricercatori e professionisti del settore sanitario!
Ci sono diversi modi per partecipare alla Giornata delle Malattie Rare:
- Organizzando il tuo evento e pubblicandolo su rarediseaseday.org. Consulta l’elenco di eventi già pubblicati!
- La tua associazione può diventare amico della Giornata delle Malattie Rare.
- Alza ed unisci le mani: carica la tua foto in segno di solidarietà per la Giornata delle Malattie Rare.
- Racconta la tua storia : carica la tua storia, una foto o un video per condividere la tua esperienza con una malattia rara.
- Scarica il logo della Giornata delle Malattie Rare che potrai utilizzare sul tuo sito e nel materiale dei tuoi eventi.*
Segui anche il lancio di una nuova emozionante campagna sui social media, del poster e del video del 2018!
Per qualunque domanda scrivi a: rarediseaseday@eurordis.org.
Giornata delle Malattie Rare: una campagna mondiale
Dal suo lancio nel 2008, da parte di EURORDIS e del suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo per la Giornata delle Malattie Rare, raggiungendo milioni di persone. EURORDIS ringrazia tutte le Federazioni Nazionali, partner ufficiali della Giornata delle Malattie Rare.
Nata come un’iniziativa tutta europea, questa campagna è diventata progressivamente un fenomeno mondiale, con la partecipazione di 94 nazioni di tutto il mondo nel 2017.
Premi Black Pearl EURORDIS
In occasione della Giornata delle Malattie Rare, si terrà l’evento annuale Premi Black Pearl EURORDIS .
Puoi assistere in diretta alla proclamazione dei vincitori dell’edizione 2018 dei Premi Black Pearl EURORDIS! La cerimonia di premiazione sarà trasmessa in diretta streaming attraverso blackpearl.eurordis.org il 20 febbraio 2018.
*Nota bene, il logo della Giornata delle Malattie Rare non può essere utilizzato per scopi commerciali. Maggiori informazioni.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario