La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Nommez votre star maladies rares pour un Black Pearl Award EURORDIS !
Nommez la personne ou l’organisation dont les actions exceptionnelles pour améliorer la vie de toutes celles et tous ceux touchés par les maladies rares méritent, selon vous, d’être reconnues par un Black Pearl Award EURORDIS!
Saisissez l’occasion de nommer la personne, l’organisation de patients ou l’entreprise qui s’est dépassée et nommez-la sur blackpearl.eurordis.org/nominate d’ici le 20 août. Toutes les nominations doivent être soumises en anglais. Et il est possible de les faire en remplissant le formulaire ou par vidéo.
Les Prix Black Pearl EURORDIS saluent les actions exceptionnelles menées individuellement ou collectivement au sein de la communauté des maladies rares. Ils sont remis à des représentants de patients, à des organisations de patients, à des décideurs politiques, à des scientifiques, à des entreprises et à des média.
N’importe qui, n’importe où dans le monde peut proposer un nom dans l’une des catégories suivantes :
- Company Award for Health Technology (Prix de l’entreprise dans les Technologies de santé)Nouvelle catégorie en 2019 !
- Photo Award – Vous souhaitez soumettre votre photo et tenter de remporter l’EURORDIS Photo Award 2019 ? Vous pourrez le faire sur blackpearl.eurordis.org à partir de novembre 2018 !
Les nominations aux Black Pearl Awards EURORDIS sont étudiées par un comité de sélection, puis les lauréats sont désignés par le conseil d’administration d’EURORDIS. En savoir plus sur les lauréats de l’an dernier.
PHA Europe, lauréat de l’EURORDIS Patient Organisation Award 2018, a eu ces mots : « Recevoir ce prix est un immense honneur et une reconnaissance sans précédent de 15 ans d’acharnement pour la communauté européenne de l’hypertension pulmonaire ; pour soutenir et renforcer nos associations membres, et plaider en faveur d’un meilleur accès au traitement et à la transplantation d’organe. Mais, pour nous, cela signifie bien plus encore ; cette récompense nous donne une nouvelle source d’énergie et de motivation pour faire plus et mieux.C’est un encouragement à parler plus fort encore pour que notre voix porte dans les pays où les maladies rares sont encore ignorées. Nous étendons nos très sincères remerciements à EURORDIS pour cette distinction spéciale et pour sa confiance en notre travail. Merci du fond du cœur à notre Président, au Conseil d’administration, à tout le personnel, aux associations membres, aux bénévoles, aux amis et aux soutiens, et à toutes celles et ceux qui ont rendu ce succès possible. »
Les Black Pearl Awards EURORDIS 2019 seront remis lors d’une cérémonie à Bruxelles le 12 février 2019 pour célébrer la Journée internationale des maladies rares.
Les entreprises peuvent en savoir plus sur le partenariat avec EURORDIS pour les Black Pearl Awards.
#EURORDISAwards2019 #BlackPearl
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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